Op zoek ervaringsdeskundigheid op het gebied van NAH en Mantelzorg?
Met workshops, lezingen en medewerking aan trainingen vertellen we over wat de impact van Hersenletsel is op ons gezin.
Inleiding
Ons gezin is in 2001 getroffen door hersenletsel. Mijn man José heeft tijdens een voetbalwedstrijd een ongelukkige botsing gehad met een medespeler met grote gevolgen, niet alleen voor hem, maar ook voor mij en mijn kinderen.
Ondanks dat de gevolgen vrij snel merkbaar waren, konden ze pas na een jarenlange zoektocht duidelijk gelabeld worden als gevolgen van hersenletsel na de botsing op het voetbalveld.
Wil je meer lezen over het ontstaan van het hersenletsel klik dan hier.
Wil je meer lezen over de impact die het heeft op ons gezin klik dan hier om naar onze blogs te gaan.
Ervaringsdeskundigheid
Er zijn veel momenten denkbaar waarop een ervaringsverhaal waardevol kan zijn. Bijvoorbeeld bij deskundigheidsbevordering van huidige professionals, voor studenten, voor beleidsmakers bij instellingen en overheden.
Eigenlijk allen die een rol hebben in de informatievoorziening en ondersteuning van mensen met NAH en hun naasten, en meer zouden willen weten over de breuk in een levenslijn door NAH en de betekenis voor de getroffene zelf, de partner en de kinderen.
Ervaringsverhalen kunnen helpen bij het ontwikkelen van beleid, visie en producten in de zorg en ondersteuning van mensen met NAH en hun naasten.
Hoe zet ik mijn ervaringsverhaal in tijdens informatie of discussie activiteiten?
Wanneer u mij uitnodigt om mijn ervaringsverhaal met anderen te delen, dan zal ik allereerst ingaan op mijn verhaal als partner, over hoe het is om te leven met iemand met NAH binnen je gezin...
Het verhaal wordt verteld door mij, Erika: partner van José, en moeder van Kanoa, Dyaluna en Sueña.
In 2001 werd ik naast partner ook ineens mantelzorger van José, ik vertel over wat dat met mij deed, maar ook over de impact op José zelf en wat het betekent voor onze kinderen.
Dit verhaal kan op zichzelf staan of als aanvulling op de theoretische kennis die er al is of wordt gegeven omtrent NAH.
Naast dat ik ons verhaal deel in de vorm van lezingen, ga ik in dialoog met deelnemers van een training of lezing en deel ik mijn ervaringsdeskundigheid met de deelnemers.
Ik heb dit al meerdere keren mogen doen en elke keer weer vind ik het bijzonder om te zien wat ons verhaal kan toevoegen aan dat wat getroffenen en hun naasten, maar ook professionals, al weten.
Bijzonder om te mogen zien dat mensen naast het weten, meer gaan voelen wat die impact van NAH op een gezin is, of als mede mantelzorger of getroffene (h)erkenning vinden in ons verhaal.
Lezingen en workshops doe ik alleen.
De reden dat ik dit alleen doe, zonder José, is omdat het voor hem vaak te belastend is door zijn NAH en zijn prikkelovergevoeligheid.
Wel denken we vaak samen na over wat ik kan vertellen namens ons.
Naast lezingen, begeleid ik ook mensen met hersenletsel door middel van schilderen. Daardoor weet ik ook wat het betekent wanneer NAH in het leven van anderen komt en kan ik breder kijken dan alleen ons eigen gezin.
Onderwerpen waarover ik vanuit mijn ervaringsdeskundigheid kan spreken:
Onzichtbare gevolgen van NAH - Prikkelovergevoeligheid – Vermoeidheid - Wat is de impact van NAH op een gezin - Veranderde relatie na NAH - Mantelzorg - Mantelzorg in een jong gezin – Zelfmanagement van de mantelzorger - Eigen Regie - Participatie - Wat is er nodig om ervaringsdeskundigheid op een goede manier in te kunnen zetten – Hoe betrek je de mantelzorger bij de zorg – etc.
Lezingen en activiteiten
De afgelopen jaren heb ik mijn ervaringsdeskundigheid o.a. mogen inzetten in de volgende activiteiten of lezingen:
Mocht je meer willen weten over wat mijn ervaringsdeskundigheid voor jou en/of jouw organisatie zou kunnen betekenen, dan kan je mailen naar info@hiernah.nl.
Graag ga ik met jullie in overleg over de inzet van mijn ervaringsdeskundigheid en de passende vergoedingen daarbij.
Ons gezin is in 2001 getroffen door hersenletsel. Mijn man José heeft tijdens een voetbalwedstrijd een ongelukkige botsing gehad met een medespeler met grote gevolgen, niet alleen voor hem, maar ook voor mij en mijn kinderen.
Ondanks dat de gevolgen vrij snel merkbaar waren, konden ze pas na een jarenlange zoektocht duidelijk gelabeld worden als gevolgen van hersenletsel na de botsing op het voetbalveld.
Wil je meer lezen over het ontstaan van het hersenletsel klik dan hier.
Wil je meer lezen over de impact die het heeft op ons gezin klik dan hier om naar onze blogs te gaan.
Ervaringsdeskundigheid
Er zijn veel momenten denkbaar waarop een ervaringsverhaal waardevol kan zijn. Bijvoorbeeld bij deskundigheidsbevordering van huidige professionals, voor studenten, voor beleidsmakers bij instellingen en overheden.
Eigenlijk allen die een rol hebben in de informatievoorziening en ondersteuning van mensen met NAH en hun naasten, en meer zouden willen weten over de breuk in een levenslijn door NAH en de betekenis voor de getroffene zelf, de partner en de kinderen.
Ervaringsverhalen kunnen helpen bij het ontwikkelen van beleid, visie en producten in de zorg en ondersteuning van mensen met NAH en hun naasten.
Hoe zet ik mijn ervaringsverhaal in tijdens informatie of discussie activiteiten?
Wanneer u mij uitnodigt om mijn ervaringsverhaal met anderen te delen, dan zal ik allereerst ingaan op mijn verhaal als partner, over hoe het is om te leven met iemand met NAH binnen je gezin...
Het verhaal wordt verteld door mij, Erika: partner van José, en moeder van Kanoa, Dyaluna en Sueña.
In 2001 werd ik naast partner ook ineens mantelzorger van José, ik vertel over wat dat met mij deed, maar ook over de impact op José zelf en wat het betekent voor onze kinderen.
Dit verhaal kan op zichzelf staan of als aanvulling op de theoretische kennis die er al is of wordt gegeven omtrent NAH.
Naast dat ik ons verhaal deel in de vorm van lezingen, ga ik in dialoog met deelnemers van een training of lezing en deel ik mijn ervaringsdeskundigheid met de deelnemers.
Ik heb dit al meerdere keren mogen doen en elke keer weer vind ik het bijzonder om te zien wat ons verhaal kan toevoegen aan dat wat getroffenen en hun naasten, maar ook professionals, al weten.
Bijzonder om te mogen zien dat mensen naast het weten, meer gaan voelen wat die impact van NAH op een gezin is, of als mede mantelzorger of getroffene (h)erkenning vinden in ons verhaal.
Lezingen en workshops doe ik alleen.
De reden dat ik dit alleen doe, zonder José, is omdat het voor hem vaak te belastend is door zijn NAH en zijn prikkelovergevoeligheid.
Wel denken we vaak samen na over wat ik kan vertellen namens ons.
Naast lezingen, begeleid ik ook mensen met hersenletsel door middel van schilderen. Daardoor weet ik ook wat het betekent wanneer NAH in het leven van anderen komt en kan ik breder kijken dan alleen ons eigen gezin.
Onderwerpen waarover ik vanuit mijn ervaringsdeskundigheid kan spreken:
Onzichtbare gevolgen van NAH - Prikkelovergevoeligheid – Vermoeidheid - Wat is de impact van NAH op een gezin - Veranderde relatie na NAH - Mantelzorg - Mantelzorg in een jong gezin – Zelfmanagement van de mantelzorger - Eigen Regie - Participatie - Wat is er nodig om ervaringsdeskundigheid op een goede manier in te kunnen zetten – Hoe betrek je de mantelzorger bij de zorg – etc.
Lezingen en activiteiten
De afgelopen jaren heb ik mijn ervaringsdeskundigheid o.a. mogen inzetten in de volgende activiteiten of lezingen:
- Symposium "Het venijn zit in de staart 2015" waar ik samen met Ton Satink, MSc OT een mini-symposium heb mogen geven. Hij belichte NAH en zelfmanagement toe vanuit theorie als ergotherapeut, onderzoeker en hoofddocent aan de HAN en ik vanuit mijn ervaringdeskundigheid
- Een lezing voor naasten van NAH-getroffenen in het Slingeland ziekenhuis in Doetinchem.
- Tijdens de presentatie van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (ZSTH). Hier presenteerde Judith Zadoks de ZSTH en mocht ik vertellen over onze zoektocht naar de juiste diagnose en hulp, waardoor duidelijk(er) werd dat deze standaard echt nodig is
- Bij Siza als aanvulling op de training voor ambulant ondersteuners van Leonie Derksen, trainer en procesbegeleider bij Siza.
- Bij het project "Gluren bij de Buren" heb ik meegewerkt aan een workshop onder leiding van Marjan Hurkmans waarin er werd gekeken hoe je binnen diverse werksituaties beter kan inspelen op de behoeften van mensen met NAH en hun omgeving.
- Bij de NAH-Game-challenge die georganiseerd werd door Siza, VGZ en Yellow riders werd o.a. mijn ervaringsverhaal gebruikt om de game ontwikkelaars duidelijk te maken wat NAH inhoudt zodat zij games kunnen ontwikkelen die kunnen helpen en/of ondersteunen bij het revalideren of verder leven na het krijgen van NAH.
- In samenwerking met Zozijn, Siza, VIT mantelzorgorganisatie, Sensire, het Slingeland ziekenhuis organiseren we avonden voor naasten van iemand met NAH. De professionals in deze werkgroep vinden het prettig dat er iemand vanuit de ervaring meedenkt omdat dit toch andere inzichten geeft voor de organisatie. Ook heb ik hier een aantal keren een lezing gegeven.
- Als lid van de klankbordgroep hersenletsel.nl regio Gelderland die valt onder Hersenletsel.nl denk ik vanuit mijn ervaringsdeskundigheid mee o.a. over wat er nodig is om de kennis en het begrip rondom NAH te vergroten.
- Als lid van de ‘klankbordgroep mantelzorg’ van de Sociale raad in Doetinchem denk ik mee over wat er in de gemeente Doetinchem anders en/of beter kan in het belang van de mantelzorgers in deze gemeente.
- Verduidelijken wat het betekent om mantelzorger te zijn voor UWV artsen, WMO-medewerkers, buurtcoaches tijdens het event “Deskundigheid werkt” dat werd georganiseerd door GGZ-Doetinchem, De Stadskamer Doetinchem, Stichting Cliënten Initiatieven en Zorgbelang Gelderland.
- Bij het symposium "Zorg voor Seks" van Sophia Revalidatie werd de middag, na een aantal presentaties en lezingen van professionals afgesloten met een blok waarin een aantal mensen onder leiding van Jim Bender vertelden vanuit ervaring. Dit was een getroffene en ik als mantelzorger.
- Gastles op de HAN voor studenten van de master neurorevalidatie over intimiteit en seksualiteit na NAH.
- Bij Hersenz lezingen en workshops tijdens de behandelaarsdagen van 2017 en 2018. Met o.a. als thema Intimiteit en seksualiteit na NAH (samenwerking met Riet Pieterse, seksuologe), Rouw en Verlies na NAH (samenwerking met Leonie Derksen, rouwbegeleider), wat doet NAH met de identiteit van naasten.
- Gastles over NAH voor studenten van het Graafschapcollege, opleiding persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg en speciefieke doelgroepen.
Mocht je meer willen weten over wat mijn ervaringsdeskundigheid voor jou en/of jouw organisatie zou kunnen betekenen, dan kan je mailen naar info@hiernah.nl.
Graag ga ik met jullie in overleg over de inzet van mijn ervaringsdeskundigheid en de passende vergoedingen daarbij.
