@nahgenieter – José Espínola: “@RagnaJa Feestjes, afzwemmen van kinderen, vakanties, winkelen, enz: het is niet meer vanzelfsprekend met NAH. Nee zeggen is onvermijdelijk, maar blijft pijn doen. Went niet. #shon”

Het kan raar lopen… Tijdens een werkconferentie van de SHON (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland) reageerde ik met bovenstaande tweet via Twitter op een stelling of tweet. Blijkbaar heeft ie samen met een reactie van Ragna (een andere twitteraar) indruk gemaakt, want niet veel later werd ons gevraagd of de tweets gebruikt mochten worden in het verslag en de diverse folders/flyers die daarnaar refereerden. Dat vond ik uiteraard geen probleem en vond het zelfs een eer , hoe dubbel ook, om hiermee genoemd te worden.

Tot mijn grote verbazing, maar ook vreugde, werd ik kort daarna uitgenodigd voor de volgende SHON bijeenkomst in een nieuw onderkomen in Wageningen. Onder het gebruikelijke voorbehoud gaf ik aan graag op de uitnodiging in te gaan. Een, na later bleek, uitgelezen kans om wat mensen “in real life” te spreken en te zien, die ik inmiddels al via Twitter had leren kennen.

Naar mate de datum dichterbij kwam, begon ik me steeds meer af te vragen of ik daar wel naartoe zou moeten. Wat moet ik daar? Wat kan ik daar? Houd ik het wel vol? Wat levert het mij op? Enz. Het “in real life” kennismaken met mensen trok me over de streep. Ook het feit dat enkele bestuursleden (Henk Bor en An Cremers) ook aanwezig waren geweest bij de benefietwedstrijd, die Erika met enkele anderen georganiseerd had voor mijn pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, CAMINAHR, gaf een extra duwtje in de rug.

Na een rondje handjes schudden, de “bekenden” te hebben begroet en een persoonlijke knuffel (verzoekje van mijn vrouw) aan Henk te hebben gegeven, zoek ik een plekje uit en ga zitten. We beginnen…

An start de bijeenkomst met een inleidend verhaal over de SHON en haar 21 jarig bestaan. Dan is het de beurt aan Jos Berends en Marjan Hurkmans voor de Kick-off van het project “Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld”. Na een mooie, visuele persoonlijke introductie van de “ijsberg” en de “spin in het web”, gaan we in groepen uit elkaar om een start te maken met de uitgangspunten van het project: In nauwe samenwerking met alle partijen in het NAH-veld, kwaliteitscriteria voor NAH-zorg te ontwikkelen vanuit cliëntenperspectief.

Vooral dat laatste zet me aan het denken… Cliëntenperspectief. Ik ben daar uiteraard groot voorstander van. Eigen regie of zoals Ragna dat zo mooi verwoordde: “Captain of my ship”.

Dat wil toch iedereen?? Maar kan ik dat ook? Ben ik instaat om de voor mij juiste koers te varen?

De afgelopen jaren heb ik dat, met behulp van mijn omgeving en mijn vrouw in het bijzonder, geprobeerd. Met al onze ups en downs hebben we al een aantal oceanen bevaren, stormen getrotseerd en prachtige zonsop- en ondergangen kunnen ervaren, maar nog steeds is er geen “Land in zicht”.

Ik heb (wij hebben) behoefte aan de onvermijdelijke eerste stuurman! Diegene aan het roer die op basis van zijn kennis en instrumenten een koers kan bepalen. Mocht ik als kapitein toch besluiten een andere richting op te gaan, dan verwacht ik van hem (of liever, haar ;-)  ), net als bij een Tomtom, een alternatieve route. Nog steeds vanuit de kennis en instrumenten die hij/zij tot zijn beschikking heeft. Zonder map en zonder kompas of gps ben ik op openzee stuurloos.

Mijn voettocht naar Santiago heeft mij ook dat geleerd. Loslaten... Ook het roer... Wel de eindbeslissing kunnen en willen nemen over welke (alternatieve) koers uit te zetten, maar niet het (voor-, zoek-, en plan-) werk doen. Vooral niet!

Kan en wil ik een bijdrage leveren aan het project met dit persoonlijk inzicht? Willen zeker, maar kunnen???

Het contract tussen SHON en Vilans (de partijen die het project gaan uitvoeren) wordt getekend en dan is er lunch/pauze.
Hoewel ik graag met Marloes en Bart (twee Twitter-bekenden) zou willen spreken, loop ik naar buiten om even uit te waaien. Ik sla de lunch maar even over en probeer tijdens een wandeling weer wat rust en energie te tanken. Voor deel twee.

Voordat we verder gaan met het programma heb ik bij binnenkomst nog even de tijd om voornamelijk Marloes en Bart kort persoonlijk te kunnen spreken. Ondanks dat we elkaar nog nooit gezien of gesproken hebben, voelt het alsof we elkaar al jaren kennen. Vertrouwd, familiair haast. Neef en nicht van mijn NAH-familie. Het hoogtepunt van de dag!

Deel twee gaat bijna volledig aan me voorbij… Veel informatie, veel praatjes, veel (nieuwe) initiatieven in NAH-land, veel, heel veel woorden, zinnen, verhalen. Te veel…

Twee dingen vallen me op:

Ten eerste:
Er zijn ongelooflijk veel individuele stichtingen, samenwerkende stichtingen, koepels en koepels van koepels van stichtingen die zich bezighouden met NAH en alles wat daarbij hoort. En het lijkt alsof elk orgaan het eigen wiel aan het uitvinden is of inmiddels heeft uitgevonden. Overal wordt ingesprongen op hiaten, kansen en gaten in de markt. Want dat is het natuurlijk ook. De NAH-markt. Of beter gezegd: de NAH-markten. De cliënt of consument is alleen nog niet instaat om te bepalen op welke markt hij de waren moet halen.

Ik hoop dat uiteindelijk samenwerking van de verschillende organen leidt tot één heldere routekaart. Zodat alle Kapiteinen op hun eigen schepen meer, beter en sneller inzicht krijgen in de te volgen koers en de eventuele alternatieven.

Ten tweede:
Op een gegeven moment wordt tijdens een discussie gesteld dat het wenselijk/noodzakelijk zou zijn om ook NAH-ers (ervaringsdeskundigen) in de stichtingsbesturen te krijgen. Een uitstekend idee! Maar hoe dan? Ik wil zeker wel tijd en energie steken in het verbeteren van de NAH-zorg. Heb daar ook wel ideeën voor. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen die met NAH te maken hebben of in de toekomst krijgen. Heel graag zelfs, maar hoe?

In een stichtingsbestuur gaan zitten en al mijn energie aan “vergaderen”, “de papieren werkelijkheid” en “politiek” verspillen? Ik heb daar de kracht* niet voor ;-)  (* energie)

Ik wil heel graag mijn kiezeltje bijdragen, maar door NAH ben ik arbeidsongeschikt verklaard en hoe moeilijk ik dat ook te accepteren vind, is dat niet voor niets…

Met een vol hoofd en een lege batterij neem ik afscheid, benieuwd naar de volgende SHON bijeenkomst en wat ik kan bijdragen… Schip Ahoi!

De revalidatie gaat beginnen. Vanmorgen eerst de KiDS naar school gebracht en daarna direct door naar de Revalidatiepoly. Klinkt al echt vind ik! Ik had afgelopen week “24 uur met” gekeken en daarin zag ik Jochem Meijer in een hele herkenbare worsteling tussen het willen en het kunnen. Het ene moment (hyper)actief en op het oog niets aan de hand, het andere gapend of slapend bij te komen van de geleverde inspanning. Ergens tussendoor zie ik hem touwtje springen, op de grond rollen en nog meer fysieke revalidatie oefeningen doen. Bezig er alles aan te doen wat hij kan om “beter” te worden. Dat wil ook! Ik wil ook met een handdoek om mijn nek me volledig kapot trainen om mijn lichaam – mijn hersenen zijn daar toch ook een onderdeel van – tot het uiterste te pushen en zo weer op niveau te komen.

Heb ik hoge verwachtingen? Te hoog, misschien? Ik denk het niet, maar zolang er mogelijkheden zijn, is er hoop. En hoop is een energiegever. Dus kom maar op met die revalidatie!

We melden ons bij de balie. We worden verwezen naar de volgende balie om de hoek. Aan de enveloppe kon ze zien dat we voor de revalidatie kwamen. Heerlijk… zo’n keurmerk.

We melden ons opnieuw en inderdaad nu aan de juiste balie. De gebruikelijke papierwinkel en formaliteiten worden uitgewisseld en dan blijkt dat we nog even geduld moeten hebben. De dame waar we het gesprek mee hebben is later in verband met autopech. Vorige week werd ook al afgebeld, ze was toen ziek. Ik ben al meer dan 11 jaar bezig, dus dat kwartiertje meer of minder…

We zitten geduldig te wachten en jawel, na een minuut of tien staat er een charmante dame voor me met haar hand naar voren uitgestoken… dat moet ze zijn. “Goedemorgen!”

We gaan tegenover haar zitten. Het gesprek verloopt positief. Ze legt rustig uit. We kunnen beide ons verhaal kwijt en hier en daar vraagt of vult zij aan op een manier die enige kennis van zaken doet vermoeden. Het positieve gevoel van eindelijk te kunnen starten blijft.

De laatste 10 jaar passeren de revue en ook in mijn hoofd flitst van alles voorbij. Mijn hoofd loopt inmiddels over en na een uur intensief wroeten en praten wordt het gesprek gelukkig afgerond. We zijn hier zeker op de goede plek!

Conclusie 1: We starten met Ergotherapie. Waarschijnlijk is daar nog wel wat te halen. De energiehuishouding is erg belangrijk en door bijvoorbeeld inzichtelijk te maken wat en hoe die energie wordt opgemaakt, kan ik misschien leren om evenwichtiger om te gaan met dat schaarse goed.

Conclusie 2: We gaan een Neuro-psychologisch Onderzoek (NPO) doen. Deze heb ik 10 jaar geleden ook gedaan, maar om een goed beeld te krijgen waar nu, op dit moment, de beperkingen uit voortkomen, is het verstandig om dit opnieuw te doen. Voor mij dan ook inzicht in hoe ik er nu voorsta.

Conclusie 3: Gezien het verloop van het gesprek lijkt het niet noodzakelijk om een vervolg te plannen met de medisch psychologe. :-(  Kan altijd nog, mocht het tijdens de ergotherapie nodig blijken. :-)

Algehele Conclusie: Als wij zelf ons leven niet zo goed hadden omgebogen naar het zo goed mogelijk omgaan met mijn beperkingen – op welk vlak dan ook – hadden wij waarschijnlijk veel eerder hulp of begeleiding gekregen, omdat we dan veel eerder en veel harder tegen muren waren gelopen. Tja, die trieste conclusie hadden wij ook al jaren geleden getrokken.

Met een goed gevoel nemen we (voorlopig) afscheid en rijden we naar huis. Ik ben moe. Gedachten, verwachtingen, een springende Jochem Meijer, het komt allemaal weer langs. Mijn hoofd zit bomvol. Ik ben blij en verdrietig tegelijk. Blij omdat ik nu gericht kan gaan werken aan mijn revalidatie. En verdrietig omdat ook de vraag bovenkomt: "Wat als ik hier 10 jaar geleden was gekomen?" "Hoe had ons leven er dan nu uitgezien?"  Maar goed, "wat als" bestaat niet. Dus ik ben vooral blij!

’s Middag wordt ik gebeld. De planning wordt toch anders. WTF?! Eerst de NPO en daarna starten met Ergo… Als ik het goed begrepen heb... Ach. Maakt niet uit... Voorlopig. Vandaag is inderdaad die eerste dag van de rest van mijn leven!

Een leven met mijn vrouw ook. Die vrouw die ook vandaag weer naast me zat. Mij altijd steunt waar mogelijk en afremt waar nodig. Ze is er voor me. Altijd!

Vandaag heeft zij zelf een belangrijke dag. Voor het eerst geeft zij een lezing over hoe (anders) te kijken naar kindertekeningen. Ze is er ongelooflijk druk mee geweest. Ze is er helemaal vol van. En ik? Ik ben weer eens moe. Weer eens niet gedacht om iets voor haar te halen. Al is het maar een kaartje. Helemaal niets. Mijn energie was gericht op mezelf. Misschien kan ik ook niet anders door mijn letsel, maar ik zou zo graag ook eens van te voren hebben bedacht wat het voor haar betekent. Dat ik met een bosje bloemen laat weten dat ik ook naast haar zit/sta. Ik zou oppas hebben geregeld en bij de lezing hebben gezeten, net als een aantal vrienden die er gelukkig wel waren. Of na de tijd een briefje op haar kussen hebben achtergelaten… Maar helaas…

Nu mijn hoofd rustig is, en dat is vaak achteraf, weet ik het wel. Heb ik ook wel ideeën, maar dan is het “momentum” voorbij. Dan voel ik me verschrikkelijk egoïstisch en misschien ben ik dat ook wel… Misschien is het gemakkelijk om mij achter het letsel te verschuilen… Ik kan het nu toch ook bedenken!?

Na de lezing ben ik ongelooflijk blij en trots als ik haar enthousiast binnen zie komen. Vol energie en voldoening, maar ik ben weer eens moe. Ik schraap alle energie bij elkaar en breng een vriend naar huis. Als ik terug kom ligt Erika moe, maar voldaan al te slapen. Ik kruip (na het uitkleden en tandenpoetsen) dicht tegen haar aan.

We hebben vandaag beide een grote stap gezet. Hopelijk volgen er heel veel meer… Samen!

Elke avond als ik ga slapen vertel ik mezelf een sprookje. Vanaf morgen ga ik het anders doen. Ik doe dit niet meer en ga dan dat doen en misschien dat andere ook nog even, enz. En ze leefden nog lang… Ja hoe lang eigenlijk? Misschien nog wel 50 jaar!!

We hadden laatst verjaardag van de Oma van Erika. 90 was ze geworden. Ik moet nog 40 worden, dus dan zou ik nog 50 jaar door moeten. 50 jaar! Dat is nog een heel leven! Maar op welke manier?

Natuurlijk, na het lopen naar Santiago de Compostela had ik mijn prioriteiten weer eens goed recht gezet. Op één mijn gezin, dan familie en vrienden en ergens helemaal onderaan de lijst bungelend aan een laatste strohalm “werk”. Ik had me er bij neergelegd, dat na 10 jaar vechten het geen zin meer had om mijn tijd en energie te verkwanselen aan iets wat me niet verder bracht, maar juist telkens naar hetzelfde punt terug deed keren. Het punt van de mislukking. Weer enthousiast begonnen en weer niet gelukt. Weer tijd en energie gestopt in alles behalve het belangrijkste in mijn leven, de mensen om mij heen.

Het wandelen had het allemaal in perspectief gebracht. Letterlijk en figuurlijk leef je stap voor stap. Een voet voor de ander. En die moet je zelf zetten, want anders gebeurt er niets. En of je nu “hard” loopt (zoals ik) of heel langzaam (zoals de Duitse en Vlaamse dames van in de 70), of dat je door de scheenbeenontsteking een volledige dag moet rusten, we gaan allemaal dezelfde kant op en bereiken allemaal datzelfde doel. Santiago de Compostela of – in het “echte” leven – de dag dat je omkijkt en beseft dat het voorbij is.

Het gaat niet om dat einddoel, maar om de weg. Om al die voetstappen, al die verschillende wegen, al die verschillende landschappen, al die verschillende weersomstandigheden, al die verschillende ontmoetingen, al die verschillende emoties, enzovoort, enzovoort. En ik heb er ook echt van genoten tijdens mijn wandeling, maar misschien ook wel omdat ik wist dat het einddoel een vastgegeven was. Elke kilometer, elk uur een flink aantal stappen dichter bij Santiago. Elke stap beleef je intenser.

Hoe anders is dat hier en nu? Natuurlijk geniet ik van alle tijd die ik doorbreng met mijn gezin, met mijn familie en vrienden en al die andere mensen om ons heen. Ik geniet van al die grote en kleine dingen die gebeuren of die ik zie. Maar wanneer bereik ik dat einddoel? Hoe lang is die weg? Natuurlijk wil ik meer. Of beter gezegd: wil ik anders.

Ik krijg vaak te horen dat het zo geweldig is dat ik zo positief ben/blijf en altijd doorga. Na elke teleurstelling krabbel ik weer op en sla een andere weg in. Opnieuw proberen. Ook krijg ik geregeld (ook van mensen die dichtbij staan) te horen dat ik moet accepteren hoe het is en juist moet genieten van wat ik heb. En als iets niet gaat (werken, feestjes, enz.) moet ik me er maar bij neerleggen. Neem rust en de tijd en luister naar je lichaam.

Maar hoe lang duurt dat dan? Nog 50 jaar??

Mijn vader is nu met de VUT. Hij had vanaf dat hij kon lopen gewerkt. Zwaar fysiek werk. Na de eerste week thuis begon hij al te zoeken naar een invulling van zijn, meer dan verdiende, vrije tijd, opgebouwd pensioen en natuurlijk rust. Hij kan nu ook luisteren naar zijn lichaam. Het werkt blijkbaar niet zo.

Mijn broer werkt ongelooflijk hard (en ja hij is docent!). Doordeweeks, maar ook in het weekend. Altijd bezig. In zijn vakanties werkt hij alvast vooruit of de laatste zaken weg, in plaats van even bij te komen en te genieten van zijn vrije tijd, eigen dagindelingen en natuurlijk rust. Ook hij kan dan luisteren naar zijn lichaam. Het werkt blijkbaar niet zo.

En zo kan ik nog veel meer voorbeelden geven. Kijk maar naar jezelf…

Inmiddels ben ik al bijna elf jaar aan het luisteren naar mijn lichaam. Datzelfde lichaam dat rust en ruimte nodig heeft, wil ook vooruit. Uitgedaagd worden. Iets betekenen voor anderen, maar ook voor mezelf. Niet (meer) ten koste van alles (lees: mijn gezin), maar het mag van mij wat kosten!

Daarom ook sta ik te springen om opnieuw een poging te doen. Met hulp, want die heb ik echt nodig, van de revalidatieartsen van RMC Groot Klimmendaal sla ik (slaan wij) aanstaande maandag een nieuwe weg in. Wat het me zal brengen weet ik nog niet. Ook niet of het uiteindelijk een doodlopende weg zal blijken te zijn. Wat ik wel weet is dat, al duurt het nog 50 jaar, er geen dag voorbij zal gaan waarin ik opsta en opnieuw probeer…

Morgen is de eerste dag van de rest van mijn leven…