@nahgenieter – José Espínola: “@RagnaJa Feestjes, afzwemmen van kinderen, vakanties, winkelen, enz: het is niet meer vanzelfsprekend met NAH. Nee zeggen is onvermijdelijk, maar blijft pijn doen. Went niet. #shon”
Het kan raar lopen… Tijdens een werkconferentie van de SHON (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland) reageerde ik met bovenstaande tweet via Twitter op een stelling of tweet. Blijkbaar heeft ie samen met een reactie van Ragna (een andere twitteraar) indruk gemaakt, want niet veel later werd ons gevraagd of de tweets gebruikt mochten worden in het verslag en de diverse folders/flyers die daarnaar refereerden. Dat vond ik uiteraard geen probleem en vond het zelfs een eer , hoe dubbel ook, om hiermee genoemd te worden.
Tot mijn grote verbazing, maar ook vreugde, werd ik kort daarna uitgenodigd voor de volgende SHON bijeenkomst in een nieuw onderkomen in Wageningen. Onder het gebruikelijke voorbehoud gaf ik aan graag op de uitnodiging in te gaan. Een, na later bleek, uitgelezen kans om wat mensen “in real life” te spreken en te zien, die ik inmiddels al via Twitter had leren kennen.
Naar mate de datum dichterbij kwam, begon ik me steeds meer af te vragen of ik daar wel naartoe zou moeten. Wat moet ik daar? Wat kan ik daar? Houd ik het wel vol? Wat levert het mij op? Enz. Het “in real life” kennismaken met mensen trok me over de streep. Ook het feit dat enkele bestuursleden (Henk Bor en An Cremers) ook aanwezig waren geweest bij de benefietwedstrijd, die Erika met enkele anderen georganiseerd had voor mijn pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, CAMINAHR, gaf een extra duwtje in de rug.
Na een rondje handjes schudden, de “bekenden” te hebben begroet en een persoonlijke knuffel (verzoekje van mijn vrouw) aan Henk te hebben gegeven, zoek ik een plekje uit en ga zitten. We beginnen…
An start de bijeenkomst met een inleidend verhaal over de SHON en haar 21 jarig bestaan. Dan is het de beurt aan Jos Berends en Marjan Hurkmans voor de Kick-off van het project “Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld”. Na een mooie, visuele persoonlijke introductie van de “ijsberg” en de “spin in het web”, gaan we in groepen uit elkaar om een start te maken met de uitgangspunten van het project: In nauwe samenwerking met alle partijen in het NAH-veld, kwaliteitscriteria voor NAH-zorg te ontwikkelen vanuit cliëntenperspectief.
Vooral dat laatste zet me aan het denken… Cliëntenperspectief. Ik ben daar uiteraard groot voorstander van. Eigen regie of zoals Ragna dat zo mooi verwoordde: “Captain of my ship”.
Dat wil toch iedereen?? Maar kan ik dat ook? Ben ik instaat om de voor mij juiste koers te varen?
De afgelopen jaren heb ik dat, met behulp van mijn omgeving en mijn vrouw in het bijzonder, geprobeerd. Met al onze ups en downs hebben we al een aantal oceanen bevaren, stormen getrotseerd en prachtige zonsop- en ondergangen kunnen ervaren, maar nog steeds is er geen “Land in zicht”.
Ik heb (wij hebben) behoefte aan de onvermijdelijke eerste stuurman! Diegene aan het roer die op basis van zijn kennis en instrumenten een koers kan bepalen. Mocht ik als kapitein toch besluiten een andere richting op te gaan, dan verwacht ik van hem (of liever, haar ;-) ), net als bij een Tomtom, een alternatieve route. Nog steeds vanuit de kennis en instrumenten die hij/zij tot zijn beschikking heeft. Zonder map en zonder kompas of gps ben ik op openzee stuurloos.
Mijn voettocht naar Santiago heeft mij ook dat geleerd. Loslaten... Ook het roer... Wel de eindbeslissing kunnen en willen nemen over welke (alternatieve) koers uit te zetten, maar niet het (voor-, zoek-, en plan-) werk doen. Vooral niet!
Kan en wil ik een bijdrage leveren aan het project met dit persoonlijk inzicht? Willen zeker, maar kunnen???
Het contract tussen SHON en Vilans (de partijen die het project gaan uitvoeren) wordt getekend en dan is er lunch/pauze.
Hoewel ik graag met Marloes en Bart (twee Twitter-bekenden) zou willen spreken, loop ik naar buiten om even uit te waaien. Ik sla de lunch maar even over en probeer tijdens een wandeling weer wat rust en energie te tanken. Voor deel twee.
Voordat we verder gaan met het programma heb ik bij binnenkomst nog even de tijd om voornamelijk Marloes en Bart kort persoonlijk te kunnen spreken. Ondanks dat we elkaar nog nooit gezien of gesproken hebben, voelt het alsof we elkaar al jaren kennen. Vertrouwd, familiair haast. Neef en nicht van mijn NAH-familie. Het hoogtepunt van de dag!
Deel twee gaat bijna volledig aan me voorbij… Veel informatie, veel praatjes, veel (nieuwe) initiatieven in NAH-land, veel, heel veel woorden, zinnen, verhalen. Te veel…
Twee dingen vallen me op:
Ten eerste:
Er zijn ongelooflijk veel individuele stichtingen, samenwerkende stichtingen, koepels en koepels van koepels van stichtingen die zich bezighouden met NAH en alles wat daarbij hoort. En het lijkt alsof elk orgaan het eigen wiel aan het uitvinden is of inmiddels heeft uitgevonden. Overal wordt ingesprongen op hiaten, kansen en gaten in de markt. Want dat is het natuurlijk ook. De NAH-markt. Of beter gezegd: de NAH-markten. De cliënt of consument is alleen nog niet instaat om te bepalen op welke markt hij de waren moet halen.
Ik hoop dat uiteindelijk samenwerking van de verschillende organen leidt tot één heldere routekaart. Zodat alle Kapiteinen op hun eigen schepen meer, beter en sneller inzicht krijgen in de te volgen koers en de eventuele alternatieven.
Ten tweede:
Op een gegeven moment wordt tijdens een discussie gesteld dat het wenselijk/noodzakelijk zou zijn om ook NAH-ers (ervaringsdeskundigen) in de stichtingsbesturen te krijgen. Een uitstekend idee! Maar hoe dan? Ik wil zeker wel tijd en energie steken in het verbeteren van de NAH-zorg. Heb daar ook wel ideeën voor. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen die met NAH te maken hebben of in de toekomst krijgen. Heel graag zelfs, maar hoe?
In een stichtingsbestuur gaan zitten en al mijn energie aan “vergaderen”, “de papieren werkelijkheid” en “politiek” verspillen? Ik heb daar de kracht* niet voor ;-) (* energie)
Ik wil heel graag mijn kiezeltje bijdragen, maar door NAH ben ik arbeidsongeschikt verklaard en hoe moeilijk ik dat ook te accepteren vind, is dat niet voor niets…
Met een vol hoofd en een lege batterij neem ik afscheid, benieuwd naar de volgende SHON bijeenkomst en wat ik kan bijdragen… Schip Ahoi!
Het kan raar lopen… Tijdens een werkconferentie van de SHON (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland) reageerde ik met bovenstaande tweet via Twitter op een stelling of tweet. Blijkbaar heeft ie samen met een reactie van Ragna (een andere twitteraar) indruk gemaakt, want niet veel later werd ons gevraagd of de tweets gebruikt mochten worden in het verslag en de diverse folders/flyers die daarnaar refereerden. Dat vond ik uiteraard geen probleem en vond het zelfs een eer , hoe dubbel ook, om hiermee genoemd te worden.
Tot mijn grote verbazing, maar ook vreugde, werd ik kort daarna uitgenodigd voor de volgende SHON bijeenkomst in een nieuw onderkomen in Wageningen. Onder het gebruikelijke voorbehoud gaf ik aan graag op de uitnodiging in te gaan. Een, na later bleek, uitgelezen kans om wat mensen “in real life” te spreken en te zien, die ik inmiddels al via Twitter had leren kennen.
Naar mate de datum dichterbij kwam, begon ik me steeds meer af te vragen of ik daar wel naartoe zou moeten. Wat moet ik daar? Wat kan ik daar? Houd ik het wel vol? Wat levert het mij op? Enz. Het “in real life” kennismaken met mensen trok me over de streep. Ook het feit dat enkele bestuursleden (Henk Bor en An Cremers) ook aanwezig waren geweest bij de benefietwedstrijd, die Erika met enkele anderen georganiseerd had voor mijn pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, CAMINAHR, gaf een extra duwtje in de rug.
Na een rondje handjes schudden, de “bekenden” te hebben begroet en een persoonlijke knuffel (verzoekje van mijn vrouw) aan Henk te hebben gegeven, zoek ik een plekje uit en ga zitten. We beginnen…
An start de bijeenkomst met een inleidend verhaal over de SHON en haar 21 jarig bestaan. Dan is het de beurt aan Jos Berends en Marjan Hurkmans voor de Kick-off van het project “Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld”. Na een mooie, visuele persoonlijke introductie van de “ijsberg” en de “spin in het web”, gaan we in groepen uit elkaar om een start te maken met de uitgangspunten van het project: In nauwe samenwerking met alle partijen in het NAH-veld, kwaliteitscriteria voor NAH-zorg te ontwikkelen vanuit cliëntenperspectief.
Vooral dat laatste zet me aan het denken… Cliëntenperspectief. Ik ben daar uiteraard groot voorstander van. Eigen regie of zoals Ragna dat zo mooi verwoordde: “Captain of my ship”.
Dat wil toch iedereen?? Maar kan ik dat ook? Ben ik instaat om de voor mij juiste koers te varen?
De afgelopen jaren heb ik dat, met behulp van mijn omgeving en mijn vrouw in het bijzonder, geprobeerd. Met al onze ups en downs hebben we al een aantal oceanen bevaren, stormen getrotseerd en prachtige zonsop- en ondergangen kunnen ervaren, maar nog steeds is er geen “Land in zicht”.
Ik heb (wij hebben) behoefte aan de onvermijdelijke eerste stuurman! Diegene aan het roer die op basis van zijn kennis en instrumenten een koers kan bepalen. Mocht ik als kapitein toch besluiten een andere richting op te gaan, dan verwacht ik van hem (of liever, haar ;-) ), net als bij een Tomtom, een alternatieve route. Nog steeds vanuit de kennis en instrumenten die hij/zij tot zijn beschikking heeft. Zonder map en zonder kompas of gps ben ik op openzee stuurloos.
Mijn voettocht naar Santiago heeft mij ook dat geleerd. Loslaten... Ook het roer... Wel de eindbeslissing kunnen en willen nemen over welke (alternatieve) koers uit te zetten, maar niet het (voor-, zoek-, en plan-) werk doen. Vooral niet!
Kan en wil ik een bijdrage leveren aan het project met dit persoonlijk inzicht? Willen zeker, maar kunnen???
Het contract tussen SHON en Vilans (de partijen die het project gaan uitvoeren) wordt getekend en dan is er lunch/pauze.
Hoewel ik graag met Marloes en Bart (twee Twitter-bekenden) zou willen spreken, loop ik naar buiten om even uit te waaien. Ik sla de lunch maar even over en probeer tijdens een wandeling weer wat rust en energie te tanken. Voor deel twee.
Voordat we verder gaan met het programma heb ik bij binnenkomst nog even de tijd om voornamelijk Marloes en Bart kort persoonlijk te kunnen spreken. Ondanks dat we elkaar nog nooit gezien of gesproken hebben, voelt het alsof we elkaar al jaren kennen. Vertrouwd, familiair haast. Neef en nicht van mijn NAH-familie. Het hoogtepunt van de dag!
Deel twee gaat bijna volledig aan me voorbij… Veel informatie, veel praatjes, veel (nieuwe) initiatieven in NAH-land, veel, heel veel woorden, zinnen, verhalen. Te veel…
Twee dingen vallen me op:
Ten eerste:
Er zijn ongelooflijk veel individuele stichtingen, samenwerkende stichtingen, koepels en koepels van koepels van stichtingen die zich bezighouden met NAH en alles wat daarbij hoort. En het lijkt alsof elk orgaan het eigen wiel aan het uitvinden is of inmiddels heeft uitgevonden. Overal wordt ingesprongen op hiaten, kansen en gaten in de markt. Want dat is het natuurlijk ook. De NAH-markt. Of beter gezegd: de NAH-markten. De cliënt of consument is alleen nog niet instaat om te bepalen op welke markt hij de waren moet halen.
Ik hoop dat uiteindelijk samenwerking van de verschillende organen leidt tot één heldere routekaart. Zodat alle Kapiteinen op hun eigen schepen meer, beter en sneller inzicht krijgen in de te volgen koers en de eventuele alternatieven.
Ten tweede:
Op een gegeven moment wordt tijdens een discussie gesteld dat het wenselijk/noodzakelijk zou zijn om ook NAH-ers (ervaringsdeskundigen) in de stichtingsbesturen te krijgen. Een uitstekend idee! Maar hoe dan? Ik wil zeker wel tijd en energie steken in het verbeteren van de NAH-zorg. Heb daar ook wel ideeën voor. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen die met NAH te maken hebben of in de toekomst krijgen. Heel graag zelfs, maar hoe?
In een stichtingsbestuur gaan zitten en al mijn energie aan “vergaderen”, “de papieren werkelijkheid” en “politiek” verspillen? Ik heb daar de kracht* niet voor ;-) (* energie)
Ik wil heel graag mijn kiezeltje bijdragen, maar door NAH ben ik arbeidsongeschikt verklaard en hoe moeilijk ik dat ook te accepteren vind, is dat niet voor niets…
Met een vol hoofd en een lege batterij neem ik afscheid, benieuwd naar de volgende SHON bijeenkomst en wat ik kan bijdragen… Schip Ahoi!
RSS-feed
