HierNAH
  • Home
  • Nahvertellen
    • Nahgenieter - José
    • Nahpartner - Erika
    • Nahgeslacht - Kanoa
    • Nahgeslacht - Dyaluna
    • Nahgeslacht - Sueña
  • Ervaringsdeskundigheid
  • Nahder bekeken
    • NAH- links
  • Caminahr
    • Wat?
    • Waar?
    • Waarom?
    • Nahvrienden >
      • Nahcompetitie >
        • Fotos 1
        • Fotos 2
        • Fotos 3
        • Fotos 4
        • Films
      • Veiling
      • Radio/TV
  • Gastenboek
  • Meer...
    • Contact
    • NAHslag

Raar jubileum...

5/18/2015

0 Reacties

 
Veertien jaar geleden kwam er een breuk in onze levenslijn…
Dat die breuk impact zou hebben op ons hele verdere leven zou pas jaren later duidelijk worden…

Elk jaar op 18 mei denken we weer aan die dag in 2001 en dit jaar had ik de behoefte om op te schrijven hoe ik het ervaren heb en wat ik er nog van weet...

Op vrijdag 18 mei 2001 speelde José ‘s avonds een nacompetitie-wedstrijd met het 2e elftal van Longa’30 op veld 4.
Ik was er zelf niet bij om José en de rest van het team aan te moedigen, Kanoa was namelijk net 6 weekjes oud en ik was nog druk met hem verzorgen, voeden en knuffelen!

Die avond, terwijl ik lekker van Kanoa aan het genieten was, kreeg ik rond 21.15 uur een telefoontje…
Het was iemand van Longa die mij vertelde dat José een ongeluk had gehad op het voetbalveld en dat hij in het ziekenhuis in Winterswijk was opgenomen met letsel aan zijn hoofd…


Het volgende dat ik nog weet is dat ik mijn zusje heb opgebeld om te vragen of ze met mij mee wilde rijden naar het ziekenhuis…het leek me niet verstandig om zelf te rijden…

Kanoa moest wel mee want ik gaf hem borstvoeding op vraag.
Terwijl mijn zusje en zwager onderweg waren naar mij, pakte ik snel de luiertas in en legde ik Kanoa in de maxi-cosi zodat we, toen ze er waren, snel konden vertrekken richting Winterswijk.


Daar aangekomen werd ik naar de kamer gebracht waar José lag…toen ik hem zag schrok ik…
Er zat een deuk in zijn voorhoofd en zijn oog was niet meer te zien…het zag er heel naar uit…
José was (gelukkig) nog wel redelijk goed bij, ik kon wel met hem praten, al was hij wel een stuk kwijt rondom het ongeluk.
Op het moment dat hij Kanoa zag, die ik bij me had in de baby-bag, weet ik nog dat hij heel erg emotioneel werd en hard moest huilen en ook erg bang was…
Op dat moment wisten we verder nog niets behalve dat het er heftig uitzag…


Later, nadat o.a. ook zijn ouders naar het ziekenhuis waren gekomen, kregen we uiteindelijk te horen dat hij geopereerd moest worden. Er zat namelijk een deuk in zijn schedel waarbij ook de oogkas beschadigd was waardoor zijn oog weggezakt was. Die operatie kon niet in Winterswijk en daarom moest hij de volgende ochtend per ambulance vervoerd worden naar Enschede.

Die avond heb ik hem alleen in een ziekenhuiskamer achter gelaten nadat Kanoa en ik hem heel voorzichtig een welterusten kus hadden gegeven.

Op het moment dat ik thuis kwam nam bij mij m’n overlevingsinstinct het over en ging ik vooral dingen regelen. Onze vriendin Fifi woonde in Enschede, ik heb haar gebeld en gevraagd of ik samen met Kanoa bij haar kon logeren en natuurlijk mocht dat.

Ik ben de spullen voor José, voor Kanoa en voor mij gaan inpakken, heb de wekker gezet en ben toen samen met Kanoa op ons bed gaan liggen…


Na een paar minuten begon Kanoa heel hard te huilen, zo hard had hij nog nooit gehuild; ik weet nog dat ik hem op mijn borst heb gelegd en tegen hem ben gaan praten…
Ik heb hem verteld wat er, voor zover ik wist, was gebeurd op het voetbalveld. En ook dat ik niet wist of het allemaal goed zou komen met zijn papa, dat ik ook heel erg geschrokken was maar dat ik er in ieder geval voor Kanoa (en zijn papa) zou zijn…
Terwijl ik dit allemaal vertelde werd hij steeds rustiger en viel hij uiteindelijk op mijn borst in slaap…


Wat putte ik die nacht ook veel troost uit dat kleine lijfje op mijn lichaam, en wat was dat tegelijkertijd ook confronterend...ik alleen met óns kleine mannetje...
Die nacht heb ik niet veel geslapen…

De volgende ochtend ben ik achter de ambulance aan naar Enschede gereden, heb José nog even gezien en (voorzichtig) geknuffeld voor hij geopereerd werd.
Tijdens de operatie ben ik naar Fifi gegaan met Kanoa en daar werd ik gebeld op het moment dat de operatie klaar was en ze vertelden dat de operatie goed was gegaan.

Kanoa had toen net zijn buikje vol gedronken en omdat José nog moe en versuft was besloot ik om alleen naar het ziekenhuis te gaan en Kanoa even bij Fifi te laten.


In het ziekenhuis aangekomen ging ik een behoorlijk donkere kamer binnen en daar lag José…met een gezwollen gezicht en een pleister op zijn voorhoofd waar op stond: “Niet op het voorhoofd drukken!!!”...waar ik wel een beetje om moest lachen.
Hij was nog erg moe en ook niet helemaal bij…ik heb hem een kus gegeven…een poos naast zijn bed gezeten met zijn hand in mijn hand en toen ben ik weer naar Fifi en Kanoa gegaan, om later die dag samen met hen weer naar het bezoekuur te gaan.

Wat ik me nog goed kan herinneren van die dag is dat ik op de gang van de afdeling liep en één van José’s verpleegsters aan mij vroeg: “Hoe gaat het nu eigenlijk met jou?”
Al die tijd was ik ‘sterk’ gebleven maar op dat moment brak ik even helemaal….later heb ik nog even verder gehuild in mijn eentje in de auto…ook dat weet ik nog heel goed.


De volgende dag was José weer een stuk helderder, al had hij wel hoofdpijn en weet ik nog dat zijn rechterkant van het gezicht wat verlamd was.
Wanneer hij iets dronk liep het er aan de rechterkant uit…ik weet dat hij daar zelfs nog grapjes over maakte, dat hij dan wel een rietje mee moest nemen naar klanten…


De dag erna, dus 4 dagen na het ongeluk, mocht José, tot onze verbazing, al weer naar huis.

De operatie was immers gelukt, met 3 titanium plaatjes waren zijn schedel en oogkas weer gereconstrueerd en dat kon thuis verder helen.
Dus op maandag 21 mei nam ik José weer mee naar huis...

Ik weet nog dat ik in die dagen José in bad hielp, Kanoa er bij in bad deed, dan Kanoa eruit haalde, afdroogde en op ons bed legde en daarna José uit bad haalde, afdroogde en op ons bed legde…dat was niet helemaal de kraamtijd die we voor ogen hadden...

De weken daarna had hij nog steeds constant hoofdpijn en was heel snel moe maar dat vonden wij niet vreemd na zo’n klap…dat zou er wel bij horen en uiteindelijk zou het allemaal wel goed komen…dachten we….


Helaas weten we nu dat die klap 14 jaar geleden op het voetbalveld bij Longa’30 niet alleen een breuk in José’s schedel veroorzaakte…maar ook een breuk in onze levenslijn.

Na jaren kwamen we erachter dat alle beperkingen en problemen waar José tegenaan liep kwamen doordat hij NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) heeft opgelopen bij die klap en dat dat nooit meer over zal gaan.
De impact van die klap en het daarbij ontstane NAH merken we ook 14 jaar later nog in (bijna) alle aspecten van ons leven…

Er is voor ons echt een leven voor het NAH en een leven na het NAH...

Het leven met NAH is soms moeilijk en voor José zijn de 'normale dingen' vaak niet mogelijk of een hele uitdaging met vaak behoorlijke gevolgen...
Gelukkig zien we ook wat we wel hebben namelijk; elkaar, 3 fantastische kinderen, lieve familie en vrienden...
De liefde en steun die we van hen krijgen, ook 14 jaar later nog, helpen ons door de zware momenten...
♥

(Terwijl ik dit blog typte merkte ik hoeveel ik eigenlijk niet meer weet van die dagen (en José ook niet).
Mocht je dit blog lezen en nog dingen weten, of willen delen hoe jij het ongeluk van José ervaren hebt dan wil ik je vragen om dat als ‘comment’ onder dit blog te zetten…)

0 Reacties

Eigen regie, eigen kracht, participatie en ervaringsdeskundigheid...

5/13/2015

1 Reactie

 
Op 9 april mocht ik iets vertellen op het symposium “Het venijn zit in de staart”.
Er waren twee professionals en ik mocht hun deel aanvullen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.

Hieronder een korte samenvatting.

Inleiding: 
Allereerst heb ik iets verteld over hoe het voor José en mij om naar de eindmusical van Kanoa (onze zoon) te gaan en wat de impact daarvan was, op hem, op mij en op onze kinderen.

Dit kan je teruglezen in een eerder blog van mij (klik hier voor dat blog).
Wat daar nog niet in staat en wat ik wel verteld heb is dat het een jaar daarna nog steeds impact had. Het jaar daarna had Dyaluna namelijk haar slotavond en zijn was toen in dubio, kon en mocht ze wel van haar vader vragen om bij haar slotavond te zijn als ze wist hoeveel pijn hij daarna zou hebben…terwijl ze wel zóóó graag wilde dat haar papa erbij zou zijn.


Dit persoonlijke verhaal heb ik verteld om de impact van NAH, die de professionals die in de zaal zaten voor een groot gedeelte vanuit theorie kennen, een gezicht en meer gevoel te geven.

En als ik in de zaal rondkeek denk ik wel dat dat gelukt is.


In beeld heb ik dat met de volgende twee afbeeldingen laten zien.

De bovenste is een schematische afbeelding uit een theorieboek over de impact van NAH; dit is hoe geleerd wordt wat de impact is.

De onderste afbeelding is een schilderij van mij en die laat zien hoe de impact van NAH voelt....dat verschil kwam bij veel mensen wel binnen....
Foto
Foto

Daarna ging het over ‘eigen regie’ en ‘eigen kracht, participatie en ervaringsdeskundigheid’.
Dit zijn termen die we tegenwoordig maar al te vaak horen…de vraag was hoe ik hier tegenaan kijk, en waren mijn reacties:

Eigen regie / Eigen kracht:
José en ik willen niets liever dan ‘eigen regie’, en vanuit ‘eigen kracht’ handelen. We willen zelf bepalen hoe we ons leven inrichten en dat willen we ook het liefst zelf en zonder hulp doen!

Mij heeft het dan ook heel veel kracht gekost om ongeveer 2 jaar geleden, toe te geven dat we het niet alleen konden en dat we ambulante begeleiding nodig hadden.

Voor mij is ‘eigen regie / eigen kracht’ iets dat iedereen volgens mij het liefst wil, maar soms zijn er omstandigheden dat het fijn is wanneer iemand je kan ondersteunen. Daarbij is het belangrijk dat er gevraagd wordt of je ergens mee geholpen wil worden en dat iemand niet zomaar de regie in handen neemt. Wanneer de vraag gesteld wordt houd de zorgvrager namelijk de regie.

Dit geldt ook tussen José en mij; ik vraag hem vaak of hij mijn hulp ergens bij wil. Ik neem niet zomaar iets over en daardoor houdt hij zoveel mogelijk zelf de regie.

Er zijn wel uitzonderingssituaties, ik grijp bv. wel in als ik denk dat ons gezin anders (in mijn ogen) te veel de dupe wordt van de situatie.

Op dit moment hangt er aan deze termen door o.a. de regering ook een negatieve lading. Zij gebruiken ze meer als ‘eigen regie / eigen kracht’ = zoek het zelf uit en als dat niet lukt dan met je netwerk.

 ‘Eigen regie’ en ‘eigen kracht’ blijven voor mij in essentie positieve termen…maar dan moet er ook geluisterd worden wanneer ik aangeef dat ik het niet alleen kan en dat ik hulp nodig heb!!!

 
Participatie:
Ditzelfde geldt eigenlijk voor het woord  ‘participatie’.

Ook aan dit woord kleeft voor mij nu een soort negatieve lading doordat het nu vaak gebruikt wordt als zou het betekenen dat je geld moet opleveren voor de maatschappij….

Terwijl ook participatie in essentie ook een prachtig woord is…volgens de ‘Dikke van Dale’ betekent het: ‘het hebben van een aandeel in iets / deelname’.

Voor veel mensen met NAH is het al een hele opgave (en wanneer dat lukt fantastisch) om te kunnen participeren; als partner, als vader, binnen het gezin, in dat wat er nog is aan sociaal leven etc.

Wanneer dus de term participatie dus puur gebruikt wordt en de hulpverlening gaat kijken naar hoe ze iemand kunnen helpen om weer te participeren daar waar hij/zij dat belangrijk vindt, kan ik dat alleen maar toejuichen.

Maar wanneer participatie wordt gebruikt als: ‘je moet iets doen binnen de maatschappij dat de maatschappij geld oplevert’ dan is dat niet goed. Sterker nog José zou niets liever willen dan nog kunnen participeren in het arbeidsleven…dit is nog altijd een erg pijnlijk punt voor hem…en met hem voor vele anderen…

En telkens wanneer de regering termen gebruikt als ‘iedereen deelnemen aan de participatie-maatschappij – ‘Handen uit de mouwen in plaats van handen ophouden’ voelt dat voor hen alsof zij minderwaardig zijn en alleen maar een last.

Terwijl al deze mensen op hun manier iets heel moois toe te voegen hebben aan deze wereld…en dat is vaak nog waardevoller dan geld…als je het maar kunt en durft te zien!

 
Ervaringsdeskundigheid:
En tot slot nog ‘ervaringsdeskundigheid’.

Ook zo’n term die je veel hoort en steeds meer organisaties geven aan dat ze samenwerken met ervaringsdeskundigen en dat ze dit heel belangrijk en waardevol vinden.

Toch zie ik in de praktijk ook vaak iets anders.

Organisaties vinden ervaringsdeskundigen belangrijk totdat ze er rekening mee moeten houden of er iets tegenover zou moeten staan.

Hiermee bedoel ik dat wanneer je een bijeenkomst organiseert waar ook ervaringsdeskundigen (in dit geval bedoel ik getroffenen) bij zijn je rekening zou moeten houden met een aantal veel voorkomende beperking bij NAH. Denk hierbij bv. aan een rustige ruimte waar het licht gedimd kan worden en geen muziek opstaat, niet beginnen met een presentatie van een uur voordat je in gesprek gaat en zo zijn er nog een aantal zaken. Hiervoor heb ik verwezen naar het blog "7 tips voor het organiseren van een bijeenkomst voor mensen met NAH".van Marloes van Zoelen. Klik hier voor dat blog.

Daarnaast denk ik ook dat het redelijk is wanneer er een vergoeding tegenover zou staan.

Als voorbeeld heb ik aangegeven dat ik er zelf voor had gekozen om daar op het symposium mijn verhaal te doen; maar dat me dat een halve dag loon kost omdat ik een 0-uren contract heb. Ik word vaker gevraagd voor dit soort activiteiten, helaas kan ik vanwege mijn mantelzorgtaken niet full-time werken, zijn we door de omstandigheden al financieel afhankelijk van anderen en dus kan ik lang niet altijd hierop in gaan….terwijl ik vaak denk dat ik best een nuttige bijdrage zou kunnen leveren…

Nu zie je dat er vaker oudere mensen zijn die meer kunnen doen als ervaringsdeskundigen doordat ze niet meer hoeven te werken. Dat zij zich inzetten als ervaringsdeskundigen is iteraard prima alleen lopen mensen die 65+ zijn wel tegen hele andere dingen aan dan wanneer je nog jong bent en/of een jong gezin hebt en te maken hebt met de impact van NAH.

Wanneer er een vergoeding tegenover zou staan zou ik minder kunnen werken en meer kunnen doen met/vanuit mijn ervaringsdeskundigheid, en dit geldt ook voor andere ‘jonge’ mantelzorgers.

Daarnaast denk ik ook dat de verhoudingen tussen ‘professionals’ en ervaringsdeskundigen gelijkwaardiger zouden zijn wanneer ook de ervaringsdeskundigheid op die manier beloond zou worden.

 
Over al deze onderwerpen zijn we in dialoog gegaan met de mensen in de zaal en dat leverde vaak interessante en mooie gesprekken op.
Het voelde voor mij dan ook prettig en nuttig om, met mijn verhaal en visie, bij te mogen dragen aan deze dag.

 
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*Tijdens het tikken van dit verslag merkte ik dat het voor mij makkelijker is om dit te vertellen dan om het in woorden te vangen…toch hoop ik dat het ook op deze manier een beetje overkomt….


**Onze lezing bestond uit 3 delen. Klik op het desbetreffende deel om hier meer over te lezen op de site van ‘Het venijn zit in de staart’)
  1. Inleiding; "Eigen regie vanuit perspectief getroffene en partner"
    door Danielle Buis.
  2. "Patiënt, partner en professional gelijk of ongelijk"
    door Ton Satink.
  3. "Durf je te luisteren naar wat ik te vertellen heb?"
    door Erika Espinola y Vazquez.
 
***Ervaringsdeskundigen kunnen NAH getroffenen en ook hun naasten zoals partners, ouders, kinderen zijn

 

1 Reactie

    Erika


    Foto
    Partner, vrouw en mantelzorger van José & moeder van Kanoa Dyaluna en Sueña

    Archives

    Mei 2018
    Mei 2015
    December 2013
    Juli 2013
    November 2012
    Augustus 2012
    Juli 2012
    April 2012
    Februari 2012
    Januari 2012
    December 2011
    Juni 2011
    Mei 2011
    April 2011
    Februari 2011
    November 2010
    Oktober 2010

    Categories

    Alles
    Blog
    Dvdm12
    Eigen Regie
    Ervaringsdeskundigheid
    Hersenletsel
    Hersenletsel Nah
    Mantelzorg
    Nah
    Participatie
    Samen
    Venijn Zit In De Staart

    RSS-feed

    Volg mij ook op twitter:

    @hARTandZOOL
    View my profile on LinkedIn

Aangestuurd door Maak uw eigen unieke website met aanpasbare sjablonen.