HierNAH
  • Home
  • Nahvertellen
    • Nahgenieter - José
    • Nahpartner - Erika
    • Nahgeslacht - Kanoa
    • Nahgeslacht - Dyaluna
    • Nahgeslacht - Sueña
  • Ervaringsdeskundigheid
  • Nahder bekeken
    • NAH- links
  • Caminahr
    • Wat?
    • Waar?
    • Waarom?
    • Nahvrienden >
      • Nahcompetitie >
        • Fotos 1
        • Fotos 2
        • Fotos 3
        • Fotos 4
        • Films
      • Veiling
      • Radio/TV
  • Gastenboek
  • Meer...
    • Contact
    • NAHslag

Levende rouw;  ook na ruim 20 jaar nog...

9/15/2021

1 Reactie

 
Ik zie iemand die wil vluchten; een dier dat in de koplampen van een auto kijkt, een blik die ik maar niet uit mijn hoofd krijg. Als ik aan onze vakantie denk is dat het eerste dat ik voor me zie.

Waarom, er waren ook hele fijne en mooie momenten in de vakantie en toch is dat wat vooraan in mijn hoofd staat als iemand of iets het laatje ‘vakantie’ in mijn hoofd open trekt.

Wat zo normaal is voor heel veel mensen zal dat voor ons nooit meer zijn en dat komt dan weer even binnen als een mokerslag. Is dat nieuw, nee we leven nu al ruim 20 jaar met hersenletsel, maar die moker die levende rouw heet heeft een soort slingerbeweging en je weet nooit hoe lang die slingerbeweging duurt. Daardoor komt die mokerslag elke keer weer zo hard aan. Je zou denken dat je er aan went, dat is niet zo; misschien zelfs wel tegenovergesteld. Je denkt er een weg in te hebben gevonden en dan gaat het ondanks alle voorzorgsmaatregelen en alles wat we bedacht hadden toch nog zo ontzettend mis.

Dit moment speelde zich af op een terras bij Mr Smith’s in Groningen op één van de weinige warme dagen die deze Nederlandse zomer kende. Heerlijk om buiten te kunnen zitten en dat is qua geluid ook minder belastend voor José. Maar na de 2e gang keek ik in ogen die alleen maar weg wilden. In de afgelopen jaren heb ik nog nooit zo bewust zijn overprikkeling als angst in zijn ogen weerspiegeld gezien en ik besef meteen dat we NU weg moeten. We roepen de serveerster om uit te leggen dat we direct weg moeten vanwege José’s hersenletsel en de overprikkeling; dat we de volgende gang die we al besteld hadden niet op kunnen eten maar uiteraard wel gewoon betalen. De serveerster geeft aan dat we ook wat langer hebben moeten wachten en ze de gang niet in rekening zal brengen; een klein teken van begrip dat ik zeer waardeer! We lopen snel via de rustige straatjes naar ons hotel waar José pijnmedicatie neemt en rond 20 uur met zijn oordoppen in gaat slapen zodat zijn hersenen kunnen herstellen.

In bed naast een slapende José voel ik me heel erg alleen met mijn verdriet. Stilletjes huil ik zodat José geen last heeft van mijn geluid. Waar we ons verheugd hadden om in elkaars armen samen in slaap te vallen in een Gronings hotelbed liggen we wel beide in dat hotelbed maar met de dikke muur van overprikkeling tussen ons in waardoor elk geluid en elke aanraking een prikkel teveel is.

Ik voel een verscheurende pijn en een onmacht omdat ik dit niet heb weten te voorkomen ondanks alle voorzorgsmaatregelen die we al genomen hebben waardoor het uitje al een stuk minder onbezorgd is dan vroeger.
Was het egoïstisch van mij om zo’n uitje te willen naar een stad terwijl we beide weten dat dat relatief meer prikkels zijn? Aan de andere kant houden we beide ook van de gezelligheid en levendigheid van de stad en missen we die ook. Gaan we niet al te vaak voor de kwantiteit i.p.v. de kwaliteit. Het is moeilijk als je voor kwaliteit wil gaan omdat de kosten daarvan zo hoog zijn; vandaag was het hartverscheurend hoog, die blik in zijn ogen, de pijn die hij voelt en de onmacht die hij en ik ervaren. Ik besluit mijn eenzaamheid te doorbreken door een vriendin te appen en met haar te delen wat ik voel. Het helpt een beetje, de hartverscheurende pijn blijft maar ik voel me minder alleen.


Op 1 september onze 22ste trouwdag slaat de slinger van de levende rouw gelukkig weer even naar de andere kant. De kinderen die zoveel werk maken van het vieren van de liefde van hun ouders (22 cadeautjes inpakken tot 23.30 de avond ervoor 😉), een dag waarop datgene dat we, met aanpassingen, wilden wel lukt, de mensen van Lev Foodbar die ons laten voelen dat deze dag bijzonder is en o.a. mee denken in welke tafel het minste prikkels geeft.
Een avond vol overheerlijke gerechten, een waar feest van smaken maar bovenal een feest van liefdevolle herinneringen door het cadeau van José. Een doos vol 32 symbolische pakketjes die elk staan voor een herinnering uit één van de 32 jaren dat we samen zijn. Die avond maken we samen een reis door onze 32 jaar samen met mooie momenten, wonderbaarlijke momenten , verdrietige momenten, heftige momenten, pijnlijke momenten maar bovenal allemaal momenten die we samen hebben beleefd en we niet zonder elkaar beleefd zouden willen hebben. Die moker was even heel ver weg en het hart aan de herstelkant van de slinger van levende rouw raakte ons vol liefde…al denk ik dat die moker ook steeds zo pijnlijk is door liefde.
 

Het heeft mij geholpen om meer te weten over levende rouw (zie ook blog schuldgevoel). Daardoor weet ik dat het normaal is dat het ook na tientallen jaren nog zoveel pijn kan doen en voel ik me niet meer schuldig over dat ik het nog steeds niet kan 'accepteren'. De pijn is niet minder maar de last van het schuldgevoel komt er niet nog eens bovenop.

Meer informatie over levende rouw:
  • Website hersenletsel-uitleg: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-verdriet/rouw-bij-nah-levend-verlies
  • Artikel  in  De wereld van morgen.be (2020) een interview met Manu Keirse over Levend verlies: een gesprek met Manu Keirse over chronische verdriet.  https://www.dewereldmorgen.be/community/leven-verlies-in-gesprek-met-manu-keirse-over-chronisch-verdriet/  
  • Boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’ (nieuwste editie) van Manu Keirse
  • Boek ‘Goed leven met kwetsbaarheid en beperking’ van Manu Keirse en Dirk de Wachter
  • Minigids rouw van Ellen van Live Love Lose https://www.livelovelose.nl/wp-content/uploads/2017/06/Minigids-rouw.pdf  
 
1 Reactie

Schuldgevoel

5/25/2018

1 Reactie

 
Hoe woorden als ‘loslaten’, ‘accepteren’ en ‘een plek geven’ in combinatie met levend verlies na NAH zorgden voor een schuldgevoel.
 
Zoals jullie in mijn laatste blog van 3 jaar geleden hebben kunnen lezen is het ondertussen 17 jaar geleden dat een ongeluk op het voetbalveld zorgde voor NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en daarmee voor een breuk in onze levenslijn.
In al die jaren heb ik bovenstaande woorden vaak gehoord, uiteraard altijd goed bedoeld.
Door een aantal zaken die ik de laatste tijd hoorde, voelde en zag moet ik hier toch iets over kwijt.
Want hoe goed bedoeld die woorden ook zijn ze kunnen ook iets anders veroorzaken weet ik uit ervaring.
 
Zoals ik al zei kwamen wij die woorden regelmatig tegen nadat NAH in ons leven kwam, mensen uit onze omgeving die het hierover hadden, professionals die het noemden en in verhalen die we lazen.
Na al die jaren die wij nu met NAH leven vind ik het nog steeds af en toe ongelooflijk kloten (sorry voor het taalgebruik) dat wij ons hele leven moeten inrichten rondom het NAH.
Nog steeds doet het soms ongelooflijk veel pijn, het voelt alsof dat verlies en alles wat niet kan je af en toe met 2 vuisten in je gezicht stompt.
Een poos geleden ontstond bij mij hierdoor het gevoel dat ik iets fout deed, hoe kon het dat ik na al die jaren leven met NAH het nog steeds af en toe heel moeilijk vond, dat ik het nog steeds niet geaccepteerd had, niet had losgelaten en geen plek had gegeven?????
Dit zorgde bij mij voor een groot schuldgevoel, wat deed ik verkeerd?
 
Ik besloot om hulp te zoeken en ging naar een rouw en verliesbegeleider die ook ervaring heeft met NAH in de veronderstelling dat ik daar zou leren hoe ik het moest accepteren, loslaten en het een plek kon geven maar ik leerde er iets heel anders en veel belangrijkers!
Zij leerde mij dat het heel normaal is dat je bij levende rouw de ene keer het allemaal best goed aankan en de andere keer het verlies je weer heel hard raakt en het dan weer even heel veel pijn doet en moeilijk is. Het is een soort slinger die heen en weer beweegt tussen herstel en rouw en ze legde ook uit dat bij iedereen die slingerbeweging anders is. Zij normaliseerde wat ik voelde, dat nam mijn schuldgevoel langzaam weg en er ontstond ruimte om de rouw en pijn te mogen voelen.
Door al die jaren die pijn voor het grootste gedeelte weg te stoppen vind ik het nog steeds lastig om mijn pijn met anderen te delen en troost en steun te zoeken.
Voor mij is in eerste instantie de ruimte ontstaan om via tekenen en schilderen met mezelf aan de slag te gaan. En ik hoop dat ik zover kom dat ik op de momenten dat ik het moeilijk heb dat ook met mijn dierbaren kan delen en dat ik hun liefdevolle steun en troost kan toelaten.
 
De afgelopen tijd heb ik gelukkig gezien dat er steeds meer aandacht komt voor rouw en verlies bij NAH, maar ik heb ook andere dingen gezien. Op lezingen, congressen en presentaties hoor ik vaak succesverhalen, mensen die hun leven met NAH hebben geaccepteerd en hun nieuwe weg gevonden hebben in leven met NAH. Regelmatig wordt er dan ook gezegd dat ze door motivatie, gedrevenheid en hard werken hun leven na NAH weer succesvol vorm konden geven, en vaak is dit gerelateerd aan werk.
Uiteraard vind ik dat fantastisch voor die mensen maar ik mis te vaak de ruimte voor de mensen die het leven met NAH soms moeilijk blijven vinden. Vaak zijn dit mensen die ook gemotiveerd en gedreven zijn maar waarvoor het gewone dagelijkse leven met NAH al heel hard werken is, en als dat lukt met af en toe goede momenten waarop ze kunnen genieten is dat ook een succes.
En ook mis ik te vaak de aandacht voor de naasten van mensen met NAH die ook te maken krijgen met levende rouw nadat NAH in hun leven kwam.
Zoals ik nu weet is het een normaal proces dat je het leven met NAH de ene keer goed aankan en een poos later het weer heel moeilijk kan vinden en dat die slingerbeweging waarschijnlijk de rest van je leven blijft, dat hoort bij levende rouw.
Hopelijk komt er steeds meer kennis over en ruimte voor levende rouw zodat steeds minder mensen te maken krijgen met het schuldgevoel dat ik voelde.
 
 
 
Voor meer informatie over levende rouw lees dit artikel van Leonie Derksen, zij was ook degene die mij begeleiddel:https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/rouw-bij-nah-levend-verlies
Haar eigen website is: www.parakalein.nl
1 Reactie

Raar jubileum...

5/18/2015

0 Reacties

 
Veertien jaar geleden kwam er een breuk in onze levenslijn…
Dat die breuk impact zou hebben op ons hele verdere leven zou pas jaren later duidelijk worden…

Elk jaar op 18 mei denken we weer aan die dag in 2001 en dit jaar had ik de behoefte om op te schrijven hoe ik het ervaren heb en wat ik er nog van weet...

Op vrijdag 18 mei 2001 speelde José ‘s avonds een nacompetitie-wedstrijd met het 2e elftal van Longa’30 op veld 4.
Ik was er zelf niet bij om José en de rest van het team aan te moedigen, Kanoa was namelijk net 6 weekjes oud en ik was nog druk met hem verzorgen, voeden en knuffelen!

Die avond, terwijl ik lekker van Kanoa aan het genieten was, kreeg ik rond 21.15 uur een telefoontje…
Het was iemand van Longa die mij vertelde dat José een ongeluk had gehad op het voetbalveld en dat hij in het ziekenhuis in Winterswijk was opgenomen met letsel aan zijn hoofd…


Het volgende dat ik nog weet is dat ik mijn zusje heb opgebeld om te vragen of ze met mij mee wilde rijden naar het ziekenhuis…het leek me niet verstandig om zelf te rijden…

Kanoa moest wel mee want ik gaf hem borstvoeding op vraag.
Terwijl mijn zusje en zwager onderweg waren naar mij, pakte ik snel de luiertas in en legde ik Kanoa in de maxi-cosi zodat we, toen ze er waren, snel konden vertrekken richting Winterswijk.


Daar aangekomen werd ik naar de kamer gebracht waar José lag…toen ik hem zag schrok ik…
Er zat een deuk in zijn voorhoofd en zijn oog was niet meer te zien…het zag er heel naar uit…
José was (gelukkig) nog wel redelijk goed bij, ik kon wel met hem praten, al was hij wel een stuk kwijt rondom het ongeluk.
Op het moment dat hij Kanoa zag, die ik bij me had in de baby-bag, weet ik nog dat hij heel erg emotioneel werd en hard moest huilen en ook erg bang was…
Op dat moment wisten we verder nog niets behalve dat het er heftig uitzag…


Later, nadat o.a. ook zijn ouders naar het ziekenhuis waren gekomen, kregen we uiteindelijk te horen dat hij geopereerd moest worden. Er zat namelijk een deuk in zijn schedel waarbij ook de oogkas beschadigd was waardoor zijn oog weggezakt was. Die operatie kon niet in Winterswijk en daarom moest hij de volgende ochtend per ambulance vervoerd worden naar Enschede.

Die avond heb ik hem alleen in een ziekenhuiskamer achter gelaten nadat Kanoa en ik hem heel voorzichtig een welterusten kus hadden gegeven.

Op het moment dat ik thuis kwam nam bij mij m’n overlevingsinstinct het over en ging ik vooral dingen regelen. Onze vriendin Fifi woonde in Enschede, ik heb haar gebeld en gevraagd of ik samen met Kanoa bij haar kon logeren en natuurlijk mocht dat.

Ik ben de spullen voor José, voor Kanoa en voor mij gaan inpakken, heb de wekker gezet en ben toen samen met Kanoa op ons bed gaan liggen…


Na een paar minuten begon Kanoa heel hard te huilen, zo hard had hij nog nooit gehuild; ik weet nog dat ik hem op mijn borst heb gelegd en tegen hem ben gaan praten…
Ik heb hem verteld wat er, voor zover ik wist, was gebeurd op het voetbalveld. En ook dat ik niet wist of het allemaal goed zou komen met zijn papa, dat ik ook heel erg geschrokken was maar dat ik er in ieder geval voor Kanoa (en zijn papa) zou zijn…
Terwijl ik dit allemaal vertelde werd hij steeds rustiger en viel hij uiteindelijk op mijn borst in slaap…


Wat putte ik die nacht ook veel troost uit dat kleine lijfje op mijn lichaam, en wat was dat tegelijkertijd ook confronterend...ik alleen met óns kleine mannetje...
Die nacht heb ik niet veel geslapen…

De volgende ochtend ben ik achter de ambulance aan naar Enschede gereden, heb José nog even gezien en (voorzichtig) geknuffeld voor hij geopereerd werd.
Tijdens de operatie ben ik naar Fifi gegaan met Kanoa en daar werd ik gebeld op het moment dat de operatie klaar was en ze vertelden dat de operatie goed was gegaan.

Kanoa had toen net zijn buikje vol gedronken en omdat José nog moe en versuft was besloot ik om alleen naar het ziekenhuis te gaan en Kanoa even bij Fifi te laten.


In het ziekenhuis aangekomen ging ik een behoorlijk donkere kamer binnen en daar lag José…met een gezwollen gezicht en een pleister op zijn voorhoofd waar op stond: “Niet op het voorhoofd drukken!!!”...waar ik wel een beetje om moest lachen.
Hij was nog erg moe en ook niet helemaal bij…ik heb hem een kus gegeven…een poos naast zijn bed gezeten met zijn hand in mijn hand en toen ben ik weer naar Fifi en Kanoa gegaan, om later die dag samen met hen weer naar het bezoekuur te gaan.

Wat ik me nog goed kan herinneren van die dag is dat ik op de gang van de afdeling liep en één van José’s verpleegsters aan mij vroeg: “Hoe gaat het nu eigenlijk met jou?”
Al die tijd was ik ‘sterk’ gebleven maar op dat moment brak ik even helemaal….later heb ik nog even verder gehuild in mijn eentje in de auto…ook dat weet ik nog heel goed.


De volgende dag was José weer een stuk helderder, al had hij wel hoofdpijn en weet ik nog dat zijn rechterkant van het gezicht wat verlamd was.
Wanneer hij iets dronk liep het er aan de rechterkant uit…ik weet dat hij daar zelfs nog grapjes over maakte, dat hij dan wel een rietje mee moest nemen naar klanten…


De dag erna, dus 4 dagen na het ongeluk, mocht José, tot onze verbazing, al weer naar huis.

De operatie was immers gelukt, met 3 titanium plaatjes waren zijn schedel en oogkas weer gereconstrueerd en dat kon thuis verder helen.
Dus op maandag 21 mei nam ik José weer mee naar huis...

Ik weet nog dat ik in die dagen José in bad hielp, Kanoa er bij in bad deed, dan Kanoa eruit haalde, afdroogde en op ons bed legde en daarna José uit bad haalde, afdroogde en op ons bed legde…dat was niet helemaal de kraamtijd die we voor ogen hadden...

De weken daarna had hij nog steeds constant hoofdpijn en was heel snel moe maar dat vonden wij niet vreemd na zo’n klap…dat zou er wel bij horen en uiteindelijk zou het allemaal wel goed komen…dachten we….


Helaas weten we nu dat die klap 14 jaar geleden op het voetbalveld bij Longa’30 niet alleen een breuk in José’s schedel veroorzaakte…maar ook een breuk in onze levenslijn.

Na jaren kwamen we erachter dat alle beperkingen en problemen waar José tegenaan liep kwamen doordat hij NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) heeft opgelopen bij die klap en dat dat nooit meer over zal gaan.
De impact van die klap en het daarbij ontstane NAH merken we ook 14 jaar later nog in (bijna) alle aspecten van ons leven…

Er is voor ons echt een leven voor het NAH en een leven na het NAH...

Het leven met NAH is soms moeilijk en voor José zijn de 'normale dingen' vaak niet mogelijk of een hele uitdaging met vaak behoorlijke gevolgen...
Gelukkig zien we ook wat we wel hebben namelijk; elkaar, 3 fantastische kinderen, lieve familie en vrienden...
De liefde en steun die we van hen krijgen, ook 14 jaar later nog, helpen ons door de zware momenten...
♥

(Terwijl ik dit blog typte merkte ik hoeveel ik eigenlijk niet meer weet van die dagen (en José ook niet).
Mocht je dit blog lezen en nog dingen weten, of willen delen hoe jij het ongeluk van José ervaren hebt dan wil ik je vragen om dat als ‘comment’ onder dit blog te zetten…)

0 Reacties

Eigen regie, eigen kracht, participatie en ervaringsdeskundigheid...

5/13/2015

1 Reactie

 
Op 9 april mocht ik iets vertellen op het symposium “Het venijn zit in de staart”.
Er waren twee professionals en ik mocht hun deel aanvullen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.

Hieronder een korte samenvatting.

Inleiding: 
Allereerst heb ik iets verteld over hoe het voor José en mij om naar de eindmusical van Kanoa (onze zoon) te gaan en wat de impact daarvan was, op hem, op mij en op onze kinderen.

Dit kan je teruglezen in een eerder blog van mij (klik hier voor dat blog).
Wat daar nog niet in staat en wat ik wel verteld heb is dat het een jaar daarna nog steeds impact had. Het jaar daarna had Dyaluna namelijk haar slotavond en zijn was toen in dubio, kon en mocht ze wel van haar vader vragen om bij haar slotavond te zijn als ze wist hoeveel pijn hij daarna zou hebben…terwijl ze wel zóóó graag wilde dat haar papa erbij zou zijn.


Dit persoonlijke verhaal heb ik verteld om de impact van NAH, die de professionals die in de zaal zaten voor een groot gedeelte vanuit theorie kennen, een gezicht en meer gevoel te geven.

En als ik in de zaal rondkeek denk ik wel dat dat gelukt is.


In beeld heb ik dat met de volgende twee afbeeldingen laten zien.

De bovenste is een schematische afbeelding uit een theorieboek over de impact van NAH; dit is hoe geleerd wordt wat de impact is.

De onderste afbeelding is een schilderij van mij en die laat zien hoe de impact van NAH voelt....dat verschil kwam bij veel mensen wel binnen....
Foto
Foto

Daarna ging het over ‘eigen regie’ en ‘eigen kracht, participatie en ervaringsdeskundigheid’.
Dit zijn termen die we tegenwoordig maar al te vaak horen…de vraag was hoe ik hier tegenaan kijk, en waren mijn reacties:

Eigen regie / Eigen kracht:
José en ik willen niets liever dan ‘eigen regie’, en vanuit ‘eigen kracht’ handelen. We willen zelf bepalen hoe we ons leven inrichten en dat willen we ook het liefst zelf en zonder hulp doen!

Mij heeft het dan ook heel veel kracht gekost om ongeveer 2 jaar geleden, toe te geven dat we het niet alleen konden en dat we ambulante begeleiding nodig hadden.

Voor mij is ‘eigen regie / eigen kracht’ iets dat iedereen volgens mij het liefst wil, maar soms zijn er omstandigheden dat het fijn is wanneer iemand je kan ondersteunen. Daarbij is het belangrijk dat er gevraagd wordt of je ergens mee geholpen wil worden en dat iemand niet zomaar de regie in handen neemt. Wanneer de vraag gesteld wordt houd de zorgvrager namelijk de regie.

Dit geldt ook tussen José en mij; ik vraag hem vaak of hij mijn hulp ergens bij wil. Ik neem niet zomaar iets over en daardoor houdt hij zoveel mogelijk zelf de regie.

Er zijn wel uitzonderingssituaties, ik grijp bv. wel in als ik denk dat ons gezin anders (in mijn ogen) te veel de dupe wordt van de situatie.

Op dit moment hangt er aan deze termen door o.a. de regering ook een negatieve lading. Zij gebruiken ze meer als ‘eigen regie / eigen kracht’ = zoek het zelf uit en als dat niet lukt dan met je netwerk.

 ‘Eigen regie’ en ‘eigen kracht’ blijven voor mij in essentie positieve termen…maar dan moet er ook geluisterd worden wanneer ik aangeef dat ik het niet alleen kan en dat ik hulp nodig heb!!!

 
Participatie:
Ditzelfde geldt eigenlijk voor het woord  ‘participatie’.

Ook aan dit woord kleeft voor mij nu een soort negatieve lading doordat het nu vaak gebruikt wordt als zou het betekenen dat je geld moet opleveren voor de maatschappij….

Terwijl ook participatie in essentie ook een prachtig woord is…volgens de ‘Dikke van Dale’ betekent het: ‘het hebben van een aandeel in iets / deelname’.

Voor veel mensen met NAH is het al een hele opgave (en wanneer dat lukt fantastisch) om te kunnen participeren; als partner, als vader, binnen het gezin, in dat wat er nog is aan sociaal leven etc.

Wanneer dus de term participatie dus puur gebruikt wordt en de hulpverlening gaat kijken naar hoe ze iemand kunnen helpen om weer te participeren daar waar hij/zij dat belangrijk vindt, kan ik dat alleen maar toejuichen.

Maar wanneer participatie wordt gebruikt als: ‘je moet iets doen binnen de maatschappij dat de maatschappij geld oplevert’ dan is dat niet goed. Sterker nog José zou niets liever willen dan nog kunnen participeren in het arbeidsleven…dit is nog altijd een erg pijnlijk punt voor hem…en met hem voor vele anderen…

En telkens wanneer de regering termen gebruikt als ‘iedereen deelnemen aan de participatie-maatschappij – ‘Handen uit de mouwen in plaats van handen ophouden’ voelt dat voor hen alsof zij minderwaardig zijn en alleen maar een last.

Terwijl al deze mensen op hun manier iets heel moois toe te voegen hebben aan deze wereld…en dat is vaak nog waardevoller dan geld…als je het maar kunt en durft te zien!

 
Ervaringsdeskundigheid:
En tot slot nog ‘ervaringsdeskundigheid’.

Ook zo’n term die je veel hoort en steeds meer organisaties geven aan dat ze samenwerken met ervaringsdeskundigen en dat ze dit heel belangrijk en waardevol vinden.

Toch zie ik in de praktijk ook vaak iets anders.

Organisaties vinden ervaringsdeskundigen belangrijk totdat ze er rekening mee moeten houden of er iets tegenover zou moeten staan.

Hiermee bedoel ik dat wanneer je een bijeenkomst organiseert waar ook ervaringsdeskundigen (in dit geval bedoel ik getroffenen) bij zijn je rekening zou moeten houden met een aantal veel voorkomende beperking bij NAH. Denk hierbij bv. aan een rustige ruimte waar het licht gedimd kan worden en geen muziek opstaat, niet beginnen met een presentatie van een uur voordat je in gesprek gaat en zo zijn er nog een aantal zaken. Hiervoor heb ik verwezen naar het blog "7 tips voor het organiseren van een bijeenkomst voor mensen met NAH".van Marloes van Zoelen. Klik hier voor dat blog.

Daarnaast denk ik ook dat het redelijk is wanneer er een vergoeding tegenover zou staan.

Als voorbeeld heb ik aangegeven dat ik er zelf voor had gekozen om daar op het symposium mijn verhaal te doen; maar dat me dat een halve dag loon kost omdat ik een 0-uren contract heb. Ik word vaker gevraagd voor dit soort activiteiten, helaas kan ik vanwege mijn mantelzorgtaken niet full-time werken, zijn we door de omstandigheden al financieel afhankelijk van anderen en dus kan ik lang niet altijd hierop in gaan….terwijl ik vaak denk dat ik best een nuttige bijdrage zou kunnen leveren…

Nu zie je dat er vaker oudere mensen zijn die meer kunnen doen als ervaringsdeskundigen doordat ze niet meer hoeven te werken. Dat zij zich inzetten als ervaringsdeskundigen is iteraard prima alleen lopen mensen die 65+ zijn wel tegen hele andere dingen aan dan wanneer je nog jong bent en/of een jong gezin hebt en te maken hebt met de impact van NAH.

Wanneer er een vergoeding tegenover zou staan zou ik minder kunnen werken en meer kunnen doen met/vanuit mijn ervaringsdeskundigheid, en dit geldt ook voor andere ‘jonge’ mantelzorgers.

Daarnaast denk ik ook dat de verhoudingen tussen ‘professionals’ en ervaringsdeskundigen gelijkwaardiger zouden zijn wanneer ook de ervaringsdeskundigheid op die manier beloond zou worden.

 
Over al deze onderwerpen zijn we in dialoog gegaan met de mensen in de zaal en dat leverde vaak interessante en mooie gesprekken op.
Het voelde voor mij dan ook prettig en nuttig om, met mijn verhaal en visie, bij te mogen dragen aan deze dag.

 
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*Tijdens het tikken van dit verslag merkte ik dat het voor mij makkelijker is om dit te vertellen dan om het in woorden te vangen…toch hoop ik dat het ook op deze manier een beetje overkomt….


**Onze lezing bestond uit 3 delen. Klik op het desbetreffende deel om hier meer over te lezen op de site van ‘Het venijn zit in de staart’)
  1. Inleiding; "Eigen regie vanuit perspectief getroffene en partner"
    door Danielle Buis.
  2. "Patiënt, partner en professional gelijk of ongelijk"
    door Ton Satink.
  3. "Durf je te luisteren naar wat ik te vertellen heb?"
    door Erika Espinola y Vazquez.
 
***Ervaringsdeskundigen kunnen NAH getroffenen en ook hun naasten zoals partners, ouders, kinderen zijn

 

1 Reactie

Oudjaarsavond 2013

12/31/2013

1 Reactie

 
Oudjaarsdag...vroeger een dag vol vrienden, muziek, heerlijk (bij)kletsen, lekker eten en vooral genieten van samen zijn met mensen die je liefhebt…en dat waren er ook toen al veel!
(Ik praat dan ook al over ruim 12 jaar geleden…maar een aantal vrienden zal o.a. die gezellige oudjaarsavond in onze bovenwoning in Lichtenvoorde nog wel kunnen herinneren)

Oudjaarsdag…nu een dag waarop medicatie en oordoppen er voor moeten zorgen dat we met ons 5jes samen afscheid kunnen nemen van 2013 en samen kunnen beginnen aan 2014.

Soms mis ik dat samen met anderen en José kunnen vieren zonder je zorgen te maken over de prikkels voor hem zó… zou ik willen dat er een medicijn bestond  waardoor we af en toe weer een avondje onbezorgd en onbekommerd zouden kunnen genieten…..

Toch voel ik op een dag als vandaag vooral ook de liefde binnen ons gezin en weet en voel ik dat dat goed zit, dat ons motto niet voor niets “Let L♥ve Rule” is….en we rule!!!
Op een dag als vandaag  denk ik ook aan al die lieve mensen die we in ons leven hebben en die accepteren dat samenzijn met ons vaak aangepast moet…
Lieve mensen die ons alleen al helpen door in ons leven te zijn…en ons daarnaast vaak ook nog met andere kleine en grote dingen helpen!

Hierdoor ga ik met een warm hart vol liefde 2014 in!
En voor 2014 hoop ik dat we samen, ook al is het aangepast ;-), weer mooie en liefdevolle momenten met elkaar mogen beleven…

Wij gaan vanavond met ons 5jes afscheid nemen van 2013 en beginnen aan 2014…
…en als jij één van die lieve mensen bent dan ben jij er in ons hart bij…!

  Xxx

Foto
1 Reactie

Kanoa's slotavond groep 8

7/29/2013

3 Reacties

 
Foto
Een paar weken geleden was het zover…
Kanoa’s definitieve afscheid van basisschool Dichterbij…en zoals gebruikelijk gebeurde dat met een feestelijke slotavond, inclusief musical.
Zo’n afscheid van de basisschool dat is toch echt een mijlpaal in het leven van je kind…en natuurlijk wilden we daar graag samen naar toe…

Kanoa was er maar druk mee, elke dag werd er op zijn elektrische gitaar geoefend op het intro van “Nothing Else Matters” van Metallica dat hij live zou spelen tijdens de musical.
Ook wij waren al druk met bedenken hoe we er voor konden zorgen dat José het zolang mogelijk vol zou kunnen houden…
Dat betekende zoveel mogelijk rust in de dagen ervoor, van te voren al beginnen met pijnstilling en ook rust plannen voor de dagen erna…

De bewuste maandagavond liepen we samen hand in hand naar school, en wat voelde dat fijn…samen!
Buiten lagen rode lopers klaar voor de hoofdrolspelers van die avond; de kinderen van groep 8A.
Al snel merkte ik dat ik erg bezig was met al het ‘lawaai’ of liever gezegd prikkels die op José afkwamen en hoe we dat ter plekke nog zoveel mogelijk konden vermijden en het daardoor moeilijker was om te genieten.

José zei dat ik wel gewoon bij de andere ouders kon gaan zitten en dat hij wel een wat rustiger plekje zou opzoeken maar dat wilde ik natuurlijk niet…ik wilde hier sámen zijn…

Dus gingen we samen achterin op de tafels zitten zodat we zoveel mogelijk achter het geluid van de boxen zaten…bijkomend voordeel was dat we zo mooi over alle ouders heen konden kijken en het eigenlijk wel goed konden zien.

José had de oordoppen in de aanslag zodat hij die bij elk liedje en teveel geluid in kon doen om die prikkels wat te dempen.

De avond begon met de musical en wat hebben we genoten van onze zoon in de rol van boze buurman Derks, hij speelde die met verve en ondanks dat door de zenuwen een beetje van zijn prachtige gitaarspel verloren ging genoot ik vol trots, met tranen in mijn ogen en 

SAMEN met José!!!

En dat was echt bijzonder….

Na de musical was er een pauze waarna het programma zou worden vervolgd…

Ik zag al aan José dat hij al ver over zijn grenzen was en veel pijn had en dus zou hij naar huis gaan…het was tenslotte al fantastisch dat hij er de hele musical bij was geweest.

Net toen hij weg wilde lopen kwam Wil, de directeur, naar ons toe, hij gaf aan dat er na de pauze door de leerkracht nog wat verteld zou worden over ieder kind en wilde wel even vragen of de leerkracht Kanoa aan het begin kon doen zodat José daar ook nog even bij kon zijn, tja... José besloot dan maar even in de rust een rondje te gaan lopen en we spraken af dat ik hem een berichtje zou sturen wanneer het weer begon zodat hij zo min mogelijk tussen de pratende ouders (voor hem héél veel kris kras prikkels) hoefde te zijn…

Zo gezegd zo gedaan…toen hij weer terug kwam van het wandelingetje zag ik dat het nog steeds erg slecht met hem ging maar toch wilde hij hier nog even bij zijn…
Helaas was er niet verteld dat Kanoa’s leerkracht als verrassing eerst ook nog even een rap deed voor de kinderen van zijn klas.
Begrijp me niet verkeerd, die rap was echt fantastisch en ontzettend leuk uitgevoerd maar voor José betekende dit nog meer prikkels…

Met Kanoa tussen ons in kwam als eerste meester Michel’s verhaaltje over Kanoa, waarin hij onder andere aangaf dat Kanoa altijd zichzelf was, veel lef had getoond op het podium en vaak op een bijzondere manier over dingen nadacht…
Waarin ook wij Kanoa absoluut herkenden en we daar natuurlijk weer als trotse ouders zaten…

Maar tegelijkertijd zag ik José met zijn lichaam krampen van de pijn en wist ik dat hij nu wel heel erg ver over zijn grenzen heen was gegaan…

Kanoa kreeg uit handen van zijn meester als 1e het getuigschrift van de basisschool en een aantal cadeautjes en kwam daarna trots weer naar ons toe lopen.
Uiteraard knuffelden en feliciteerden we hem en gelijk daarna nam José afscheid om zo snel mogelijk naar huis en naar bed te gaan…

En ik zat in tweestrijd, José was er zo slecht aan toe dat ik eigenlijk het liefst even met hem mee wilde zodat ik kon zorgen dat hij zo snel en zo rustig mogelijk naar bed kon gaan (thuis waren onze twee meiden nog en de oppas) maar ik wilde ook bij Kanoa blijven, ik wilde dat, en vond ook dat Kanoa daar niet alleen zou mogen zitten…
Gelukkig zag ik dat Wil met José mee liep de gang in en dus bleef ik iets rustiger bij Kanoa…
Al snel kwam er een whatsappje dat hij in bed lag met een ‘coma-tablet’ en kon ik iets rustiger genieten van de rest van de avond…en van het feit dat we samen waren geweest op deze avond…

Genieten van Kanoa die genoot van zijn afscheid van de basisschool en ook al vol verwachting was van alles wat gaat komen…genieten van één van onze heerlijke kinderen die nu alweer 12 is en ook op die avond zo heerlijk zichzelf bleef…

Toch merkte ik ook dat het op zo’n bijzondere avond moeilijk is om ‘los te laten’ en dat ik ook veel bezig ben met José en alles om zijn prikkelovergevoeligheid heen.

En nog moeilijker en zelfs pijnlijk wat het om te zien wat het José daarna kostte…op dinsdag lag hij de hele dag in bed, op woensdag kwam hij er wat meer uit maar had hij nog heel veel pijn, op donderdag begon de pijn wat weg te zakken en op vrijdag begon het ‘langzaam de energie weer opbouwen’…wat nog zeker een week zou duren…

We wisten van te voren dat dit de gevolgen zouden zijn en je zou kunnen zeggen dat we voor die gevolgen kozen door wel samen naar die slotavond te gaan…maar toch breekt het (elke keer weer) mijn hart om die gevolgen te zien….

En ook denk ik dan (en José ook) aan dingen die nog gaan komen en waar het ook heel moeilijk of misschien zelfs onmogelijk zal zijn voor José om bij te zijn…zoals de bruiloft van onze kinderen…en ook dat is moeilijk en we blijven daar dan maar niet te lang bij stil staan…

Toch ‘moeten’ we waarschijnlijk wel langer bij dit soort dingen stil staan, José heeft een depressie ontwikkelt waar hij nu weer langzaam uitkrabbelt en zijn psychologe en later ook de psychologe van de ambulante begeleiding, gaf aan dat, om echt verder te kunnen, het nodig is om eerst te rouwen over alles wat je verloren hebt en wat niet/nooit meer kan… Ook dat is lastig want soms rouw je ook over dingen die je nooit hebt gehad/gedaan maar die ook nooit meer zullen kunnen…hierover in een later blog meer…ik wil sowieso weer wat vaker bloggen want er zijn een aantal onderwerpen die al een poosje ‘op de plank liggen’.


Tot slot:
Aan de slotavond van Kanoa hebben we SAMEN mooie herinneringen die niemand ons meer afneemt
We beseffen ook héél goed dat we gelukkig zijn dat we nog SAMEN (kunnen) zijn…
En dat onze liefde altijd bij ons is…

♫ So close no matter how far… ♫

♥ ♥ ♥ ♥ ♥


3 Reacties

Mijn Mantelzorg

11/10/2012

6 Reacties

 
Vandaag is de dag van de mantelzorg met als thema “Nu even niet!”

Veel vonden dit thema een nogal negatieve benadering van mantelzorg…ik vind het vooral ook een surrealistische benadering van mantelzorg…
Ik spreek voor mezelf, maar ben ervan overtuigd dat het voor meer mantelzorgers binnen een gezin geldt, ik kán niet ‘even niet’ mantelzorgen…..
Mijn mantelzorg is er altijd…de ene keer misschien wat meer op de voorgrond dan de andere keer maar ‘nu even niet’ bestaat niet voor mij…


In ons geval bestaat de mantelzorg niet uit afgebakende fysieke handelingen…
Nee, José’s cognitieve functies zijn aangetast waardoor ik ook voor hem ‘denk’ en mijn hersenen soms fungeren als een soort back-up voor die van José…
En daarvan is het vervelende dat je je hersenen gebruikt bij alles wat je doet…en dus heeft José vaak mijn hulp of back-up nodig…
Ook is niet altijd van te voren duidelijk wanneer hij wel of niet hulp nodig heeft en soms ziet hij ook zelf niet dát hij hulp nodig heeft en dus sta ik ook altijd in die alerte ‘back-up’ stand…

In de social media heb ik al een aantal berichten gezien over mantelzorg en daarin las ik vooral verhalen van mensen die aangaven dat de mantelzorg hun leven verrijkt, verdiept en meer van dat soort termen…
De mantelzorg werd dus vooral positief benaderd…

Nou ben ik normaal gesproken ook echt wel van het positieve maar hier bekroop me toch een beetje een gevoel dat dit niet helemaal een eerlijke voorstelling was van (mijn) mantelzorg…
Voor mij is de mantelzorg vanzelfsprekend en inderdaad mooi omdat het iets is dat uit liefde ontstaat…maar aan de andere kant geloof ik niet dat onze relatie oppervlakkig zou zijn geweest zonder NAH en is het ook zwaar…en dat stukje miste ik in de verhalen die ik heb gelezen…

Misschien heb ik toevallig allemaal positieve mantelzorgers in mijn contacten, misschien lees ik niet goed….of misschien is het best moeilijk om te schrijven over hoe zwaar het soms is, omdat de mensen die je zorg nodig hebben het al moeilijk genoeg vinden om je zorg nodig te hebben zonder dat je ook nog eens vertelt hoe zwaar het wel niet is…
Toch vind ik dat dat stukje niet mag ontbreken in de verhalen…

Wat ik het zwaarst vind is dat ik (altijd) degene ben waarop ons gezin steunt…ik ben degene die ons gezin draaiende houdt…
Natuurlijk is het héél fijn en mooi dat ik dit kan en dat het, al zeg ik het zelf, zo goed lukt om ons gezin draaiende te houden en nog veel meer dan dat…!

Maar soms zou ik willen dat er voor mij gezorgd wordt…
En dan bedoel ik niet een avondje met een vriendin, een dag schilderen of iets anders leuks…
Alhoewel dat ook heerlijk is, en echt wel helpt om mijn energie weer op te laden!!!

Nee dan bedoel ik dat je weet dat er iemand is die voor mij (en ons gezin) zorgt…iemand die voor mij zorgt wanneer ik het even niet meer trek…of nog erger; wanneer mij iets zou overkomen…voor zijn ongeluk was José dat…en hij is ook de enige die dat zou kunnen zijn…maar helaas kan dat niet meer door zijn NAH…
En dat is niemand’s schuld…dat is gewoon hoe het is…daar kan niemand iets aan doen…maar dat voelt soms wel zwaar…

Zoals José er niet voor heeft gekozen om NAH te krijgen heb ik er ook niet voor gekozen om mantelzorger te worden…je kan hooguit zeggen dat ik er voor kies om mantelzorger te blijven…en of je dat echt een keuze mag noemen…
Mantelzorger blijven óf de liefde van je leven, je ‘soulmate’, de prachtige en lieve vader van onze KiDS verlaten…noem ik namelijk niet echt een keuze!

Nee, onze keuze is dat we er samen voor gaan…voor een leven samen, samen met onze kinderen, voor een leven vol liefde…een leven dat niet altijd even makkelijk is en een leven waar mantelzorg nu eenmaal altijd bij zal horen…en er is dus geen ‘nu even niet’ …

TQMYPS 

     ♥

6 Reacties

Ons vakantie-THUIS

8/2/2012

1 Reactie

 
Graag wil ik jullie iets vertellen over de plek waar we nu zijn… ons vakantie-thuis!!!

Dit is een plek waar we zo veel meer rust ervaren en we ons zo thuis voelen…
Hier is zoveel meer ruimte waardoor iedereen z’n gang kan gaan zonder dat een ander (en zeker ook José) daar last van heeft…
Er is genoeg ruimte om je eigen plekje te zoeken wanneer je even alleen wil zijn…
Bijna altijd kan José zonder na te denken, en zonder oordoppen in, buiten zijn…
We kunnen, zonder die oordoppen, dus ook gezellig kletsen…terwijl we buiten op de loungebank zitten in de avondzon, en genieten van de KiDS die aan het spelen zijn in de tuin, en van elkaar…

Hier kunnen we zoveel normaler functioneren…

Want natuurlijk houdt José zijn dagelijkse, noodzakelijke siësta en doen we in de vakantie geen/weinig drukke dingen…maar dat die dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, zoals samen buiten zitten..hier voor ons ook ‘normaal’ kunnen zijn….is voor ons al zóóó bijzonder….
José, ik en ook onze KiDS genieten daar zo van…

Deze plek is het huis van lieve vrienden van ons, waar we nu voor het 2e jaar, wanneer zij op vakantie zijn, 3 weken mogen zijn…
Het is een fantastisch groot en vrijstaand huis, met een trampoline, een heerlijke tuin en een Pipowagen waar onze KiDS zich uren kunnen vermaken…
Het huis heeft allerlei heerlijke luxes, zoals een sauna, bubbelbad en stortdouche…
En natuurlijk genieten we van al die luxe….maar we genieten vooral van de rust hier…

Terwijl ik dit schrijf is het al weer de één na laatste dag dat we hier zijn…en zie ik er toch wel een beetje tegenop om weer terug te gaan…naar de drukte van ons huis…waar we samen zoveel meer tegen de beperkingen door José’s nah aanlopen….

Deze 3 weken hebben me weer aan het nadenken gezet over hoe we, zonder de postcodeloterij te winnen, toch naar een rustige omgeving zouden kunnen verhuizen…dat zou ons zoveel opleveren…en dan heb ik het over kwaliteit van (samen) léven…al klinkt dat vrij zwaar… (het is namelijk zeker niet zo dat we nu niet genieten van ons leven (samen))
Een oplossing heb ik niet, maar ik blijf dromen…ik ga denken in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden en wie weet…

Maar vooral ben ik nu, hier buiten op de loungebank zittend op onze één na laatste dag hier, zo dankbaar voor deze 3 weken…
Voor de fijne, bijzondere en gewone dingen die we hier ervaren hebben en die nu mooie herinneringen zijn….

Toen we hier aankwamen stond er een kaartje op tafel met ‘Welkom Thuis’, en lieverds dat is zo raak…we voelen ons hier zo welkom en zo thuis…!!!

Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe speciaal het voor ons is dat we 3 weken in jullie huis mogen zijn en dat jullie ons zo’n welkom gevoel geven….

Muchas Gracias Amigos

♥

    
1 Reactie

TOGETHER at a - Bushwalla - concert!!!!

7/11/2012

5 Reacties

 
Foto
TOGETHER at a – Bushwalla - concert!!!

This is gonna be a ‘Thank you’-blog for Bushwalla, André and Emile and his family.

Because Bushwalla can’t read any Duth (besides Gerrit Komrij ;)) I’m gonna write it in English this time.

(For everyone who read more off my blogs and already knows about José’s TBI, and how we live with that: you can skip this first piece of text)


(José made the picture that is why he isn't in it)

Where do I start, well first of all I have to explain that José has TBI (Traumatic Brain Injury) you can’t see it on his outside but it has a great impact on our lives.

In short what happened : Eleven years ago José had an accident while playing soccer, he fell with his head on the shoulder of a fellow player and had a skull fracture. It looked like he recovered quickly although he suffered of severe headaches 24/7, and had some other problems, after almost a year his problems got really worse, for example ; if he walked out of our street he didn’t know how to find his way home again...
After that it took us more then four years to find out that all his problems were related to the accident at the soccerfield and that he had TBI.

From there on we tried a lot (and I really do mean a lot) off things that could help coping with his TBI, we adjusted our live together to what worked for him ; and that meant that there was a lot that we couldn’t do anymore.
Finally in the end of 2011 we found our way to a rehabilitation centre that was specialized in TBI.
They did a neuropsychological test and we found out that there was more damage in his brain then we thought it was...

He started there with a rehabilitation program; wich included the ´activities weigher´. 
That means that we have to plan every half our of his day, and every activity costs some points and you can only use so much points on a day... 
It also meant that we had to adjust our lives even more, and in order for José to feel better it also meant that whe could do less together, because he is incentive hypersensitive and together means always more incentives. 
So even an hour together on the sofa in the evening wasn’t naturally….we even had to plan those kind of ‘normal’ things…

(I had to explain this story a little, because otherwise you cannot understand how special July 7th was for us J)

Then now Bushwalla:

Two years ago our friend André called and said he was going to a LRC (Living Room Concert) from Bushwalla; and that he thought that maybe José could join him. It wouldn’t be loud, not to many people an he would be there with him.
José decided to give it a try (I decided then to stay home with our, little, children so that he had more quiescence)
When he came home he was so happy and said that Bushwalla gave him such a positive vibe and that was noticeable for months…..

And then a few months ago came an e-mail from Emile that there was going to be another LRC on the 7th & 8th of july.

José almost immediatly said that he wanted to go there with me and our three KiDS...
After the pain and grief over all the things we can’t do together anymore, this sounded like the thing we could need….and something that could be possible…

So we decided to save some money and just try it….
We would plan the weeks before and after as quiescent as possible so we could do this TOGETHER!!!

And then it was the 7th of July …

At 19.00 hours we got in our car (José with his ear-plugs in so that he wouldn’t waist any points before arriving at Utrecht) and I drove to Utrecht.
Our KiDS were all excited and a little bit nervous about going to a concert and meeting the man who they heard singing on their CD so many times….

A little bit after 20.00 we arrived, and were welcomed by Emile who organizes these LRC’s. It was as little as José had told me, our children all happy because they had a front-row-seat (there where only 3 rows ;))
Then after a while Bushwalla came in the room and I saw the twinkling in the eyes of our children and José...I knew we were going to enjoy this....

And that we did...he played a lot of our favourite songs, he was funny, made us laugh (even our children who can’t speak so much english) and had a lot of interaction with his audience including us....
Our girls gave him our croceted (Bumble)Bee Love and we took a picture together...
Afterwards we spoke a little and he even remebered that he sang ’500 miles’ with Andre for José when he was going to walk his pelgrimage... (the video is still on our website)

This night was so special, it was a night full of music, positivity, laughter and TOGETHERNESS especially for José our KiDS (Kanoa, Dyaluna en Sueña) and me.

I can’t put in words what it meant for us to be there and enjoy this TOGETHER...

I wanna thank Bushwalla, André and Emile, with all my heart, for making, something that we thougt wasn’t possible anymore (going to a concert together), possible!!!

I’m sure we’ll meet again....who knows maybe next time in our LRC ;)

B♥


Foto
Foto
5 Reacties

De activiteitenweger is in ons leven gekomen....

4/10/2012

5 Reacties

 
Begin dit jaar zijn we terecht gekomen bij Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal in Doetinchem, en eindelijk hebben we het gevoel dat we op de goede plek zijn.
Een plek waar ze echt weten wat Niet Aaangeboren Hersenletsel (NAH) inhoudt en waar ze mee willen denken over wat we/ze 11 jaar na het ongeluk misschien nog kunnen bijdragen met revalidatie.

Om goed in kaart te krijgen waar José’s problemen precies zitten wordt er eerst een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) afgenomen. De uitslag daarvan was heel duidelijk, er waren behoorlijk wat gebieden beschadigt.

José heeft hierover al geblogd, klik hier voor dat blog.

Na die uitslag wordt besloten dat José ergotherapie gaat krijgen, vooral om de energieverdeling te verbeteren en om (nog) beter te leren omgaan met de uitdagingen door zijn NAH.
Een van de eerste dingen waar hij (wij) mee aan de slag gaan is de activiteitenweger.

Voor iedereen die niet weet wat een activiteitenweger is; Dat is een lijst waarop je de hele dag, 
dus vanaf het moment dat je opstaat tot het moment dat je gaat slapen, per half uur moet bijhouden wat je doet en hoeveel energie dit kost en dit wordt dan vertaald in punten.

Hieronder een aantal voorbeelden van hoe de telling voor José is :
Licht = 1 punt (opstaan, was vouwen, ergens naartoe fietsen als het rustig is)
Gemiddeld = 2 punten (samen lunchen/eten, TV kijken, kinderen in dezelfde ruimte rustig spelend)
Zwaar = 3 punten (KiDS naar school brengen, visite, training geven, blog schrijven, druk spelende kinderen)
Ontspanning = -1 punt (lopen, rustig zitten, oordoppen in en niks)
Dit is zeer afhankelijk van een stille omgeving, en stil is voor José iets heel anders dan voor ons…bv bij mooi weer buiten zitten is niet ontspannend door het omgevingsgeluid in een woonwijk)

De 1e opdracht was dat José de activiteitenweger vier dagen moest invullen, hieruit bleek  dat hij, die vier ‘normale’ dagen op een gemiddelde kwam van 42 punten.
De bedoeling is dat we nu aan de hand van de activiteitenweger gaan plannen en dat we aan het eind van de dag proberen uit te komen op 34 punten………en dat is véél makkelijker gezegd dan gedaan!!!
Door mensen die al ervaring hebben met de activiteitenweger werden we gewaarschuwd dat het de eerste periode vooral heel frustrerend zou worden…maar dat het uiteindelijk echt iets oplevert…

Nu, na er een paar weken mee bezig te zijn, weet ik wat ze bedoelden met frustrerend, en dat is nog zacht uitgedrukt!!!

Het voelt vooral alsof er nog meer wordt afgepakt…
Weer moeten we nieuwe moeilijke keuzes maken……
In al die jaren hèbben we ons leven al zoveel aangepast en nog is het niet genoeg….

En wat het dit keer extra moeilijk maakt is dat je je er zo bewust van bent.
We denken al over alles wat we doen na, maar niet op deze manier, niet over elk half uur van je wakkere dag…

Dingen waar we tot nu toe vooral over nadachten waren dingen als ; wanneer we ergens naar toe willen: kan dat -  is dat niet te druk -  kunnen we weg als het toch te druk is - of als het voor José te druk is en hij dus weg moet en wij, KiDS en ik, willen toch blijven hoe kunnen we dat realiseren…en zo denk je altijd over alles na.
En dat is één van de dingen die ik  nu al zo moeilijk en vermoeidend vind.
Dat je nooit meer spontaan dingen kan doen, dat je altijd rekening houdt met, dat ik ook constant de omgeving aan het scannen ben of het er niet te druk, te lawaaierig, te prikkelvol is.
En daarbij probeer ik wat onze KiDS betreft zoveel mogelijk op mij te nemen zodat dat José zo min mogelijk belast.

Nu moeten we nadenken over elk half uur…elk half uur van je wakkere dag!!!

Het begint met een aantal dingen die op elke dag al standaard een aantal punten kosten, zoals opstaan en eten.
Dan zijn er op veel dagen dingen die al vast staan, zoals b.v de sporten van de kinderen, de woensdag waarop ik schilderlessen geef, de revalidatie, huishoudelijke taken…. en al die dingen kosten José punten…
Ook zijn er nog de dingen die elke week anders zijn maar waar je die week niet onderuit kan en/of wil; weeksluiting van een van de KiDS, tandartsafspraak,  gesprek op school over een van de KiDS omdat het niet zo lekker gaat, enz.
En dan zijn er nog de onverwachte dingen, ziekte, speelafspraakjes, mensen die je aanspreken, telefoontjes, enz..

En daartussen proberen we dan ook nog de dingen in te plannen die we leuk vinden….maar dat voelt nu nog als de sluitpost, als we aan het eind van de dag nog punten over hebben dan kan er misschien nog iets leuks in die dag.
En als ik je dan vertel dat het bijna niet lukt om binnen die 34 punten te blijven…

Ik heb vooral het gevoel dat we weer een stuk ‘samen’ moeten inleveren…en daarvan hebben we al zoveel ingeleverd…

Zoveel dingen die voor andere stellen en gezinnen vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor ons al lang niet meer.
En ook al weet ik dat en leef ik daar al jaren mee, ook die dingen doen nog steeds pijn.
Nog steeds heb ik bij al die dingen waar José niet bij kan zijn (of blijven) altijd een randje van pijn…
Ik doe wel dingen, alleen of met de kinderen, waar José niet bij kan zijn…en ik geniet daar ook van…maar het is gewoon anders…en ik zal nooit helemaal accepteren dat ‘samen’ dan niet meer kan…dat randje pijn zal er mijn hele leven blijven zitten…dat heb ik geaccepteerd!

Maar nu moeten we nog meer inleveren…
En ben ik bang dat er straks bijna geen ‘samen’ meer is…

Nog meer keuzes maken betekent dat ik naar nog meer (‘zware 3-punt’) activiteiten alleen met de kinderen zal gaan of dat we nog korter kunnen blijven.
Daarbij moeten we meer ontspanning inbouwen in elke dag.
En dat is een moeilijke, want wat is voor José nou echt ontspannend?
In ieder geval is ‘samen’ sowieso al niet ontspannend…
Lopen in een rustige omgeving is ontspannend, en dan het liefst anderhalf uur of meer.
Maar behalve zo’n groot blok ontspanning moeten er in de dag ook meer kleine blokken ontspanning ingebouwd worden…
En aan het eind van een volle dag (en met 34 punten is een dag zo vol en dan hebben we nog niets bijzonders gedaan) is het ook het best om dan ontspanning te plannen, dus niet samen op de bank tv kijken maar stilte…in ieder geval voor José, dus of ik ben bij hem, en stil (en ik heb het liefst altijd geluid om me heen) of hij is alleen in stilte…

Ik zie ons ‘samen’ in gedachten en op de activiteitenweger minder en minder worden….

Behalve dat ik me zorgen maak om ons ‘samen’ maak ik me ook zorgen of ik al die dingen die we nu uit José’s programma schrappen wel kan opvangen…
Mijn opvangnet voelt al een tijdje tot het uiterste opgerekt…kan ik nog verder?
En zo niet, hoe moeten we dat dan oplossen…

Ik geloof nog steeds dat de activiteitenweger en de rest van de revalidatie ons uiteindelijk iets op zal leveren…dat het dit allemaal waard is…maar wat is het af en toe moeilijk en zwaar…

Gelukkig hebben we op twitter een aantal vrienden die ook met de activiteitenweger werken en/of ook mantelzorger zijn (geweest) waarbij ik af en toe mijn hart kan en mag luchten en die het als geen ander begrijpen!
Diezelfde mensen kunnen me vanuit hun ervaring ook moed inspreken en vertellen dat het uiteindelijk allemaal beter wordt…
Jullie weten zelf wel wie jullie zijn en bij deze bedankt voor jullie luisterende twitter-oren en tweepcare!!!


Mijn conclusie over de activiteitenweger in ons leven: 


Het is moeilijk en zwaar maar uiteindelijk gaan we er SAMEN beter uit komen !!!!!

5 Reacties
<<Vorige

    Erika


    Foto
    Partner, vrouw en mantelzorger van José & moeder van Kanoa Dyaluna en Sueña

    Archives

    September 2021
    Mei 2018
    Mei 2015
    December 2013
    Juli 2013
    November 2012
    Augustus 2012
    Juli 2012
    April 2012
    Februari 2012
    Januari 2012
    December 2011
    Juni 2011
    Mei 2011
    April 2011
    Februari 2011
    November 2010
    Oktober 2010

    Categories

    Alles
    Blog
    Dvdm12
    Eigen Regie
    Ervaringsdeskundigheid
    Hersenletsel
    Hersenletsel Nah
    Mantelzorg
    Nah
    Participatie
    Samen
    Venijn Zit In De Staart

    RSS-feed

    Volg mij ook op twitter:

    @hARTandZOOL
    View my profile on LinkedIn

Powered by Create your own unique website with customizable templates.