Waarom, er waren ook hele fijne en mooie momenten in de vakantie en toch is dat wat vooraan in mijn hoofd staat als iemand of iets het laatje ‘vakantie’ in mijn hoofd open trekt.
Wat zo normaal is voor heel veel mensen zal dat voor ons nooit meer zijn en dat komt dan weer even binnen als een mokerslag. Is dat nieuw, nee we leven nu al ruim 20 jaar met hersenletsel, maar die moker die levende rouw heet heeft een soort slingerbeweging en je weet nooit hoe lang die slingerbeweging duurt. Daardoor komt die mokerslag elke keer weer zo hard aan. Je zou denken dat je er aan went, dat is niet zo; misschien zelfs wel tegenovergesteld. Je denkt er een weg in te hebben gevonden en dan gaat het ondanks alle voorzorgsmaatregelen en alles wat we bedacht hadden toch nog zo ontzettend mis.
Dit moment speelde zich af op een terras bij Mr Smith’s in Groningen op één van de weinige warme dagen die deze Nederlandse zomer kende. Heerlijk om buiten te kunnen zitten en dat is qua geluid ook minder belastend voor José. Maar na de 2e gang keek ik in ogen die alleen maar weg wilden. In de afgelopen jaren heb ik nog nooit zo bewust zijn overprikkeling als angst in zijn ogen weerspiegeld gezien en ik besef meteen dat we NU weg moeten. We roepen de serveerster om uit te leggen dat we direct weg moeten vanwege José’s hersenletsel en de overprikkeling; dat we de volgende gang die we al besteld hadden niet op kunnen eten maar uiteraard wel gewoon betalen. De serveerster geeft aan dat we ook wat langer hebben moeten wachten en ze de gang niet in rekening zal brengen; een klein teken van begrip dat ik zeer waardeer! We lopen snel via de rustige straatjes naar ons hotel waar José pijnmedicatie neemt en rond 20 uur met zijn oordoppen in gaat slapen zodat zijn hersenen kunnen herstellen.
In bed naast een slapende José voel ik me heel erg alleen met mijn verdriet. Stilletjes huil ik zodat José geen last heeft van mijn geluid. Waar we ons verheugd hadden om in elkaars armen samen in slaap te vallen in een Gronings hotelbed liggen we wel beide in dat hotelbed maar met de dikke muur van overprikkeling tussen ons in waardoor elk geluid en elke aanraking een prikkel teveel is.
Ik voel een verscheurende pijn en een onmacht omdat ik dit niet heb weten te voorkomen ondanks alle voorzorgsmaatregelen die we al genomen hebben waardoor het uitje al een stuk minder onbezorgd is dan vroeger.
Was het egoïstisch van mij om zo’n uitje te willen naar een stad terwijl we beide weten dat dat relatief meer prikkels zijn? Aan de andere kant houden we beide ook van de gezelligheid en levendigheid van de stad en missen we die ook. Gaan we niet al te vaak voor de kwantiteit i.p.v. de kwaliteit. Het is moeilijk als je voor kwaliteit wil gaan omdat de kosten daarvan zo hoog zijn; vandaag was het hartverscheurend hoog, die blik in zijn ogen, de pijn die hij voelt en de onmacht die hij en ik ervaren. Ik besluit mijn eenzaamheid te doorbreken door een vriendin te appen en met haar te delen wat ik voel. Het helpt een beetje, de hartverscheurende pijn blijft maar ik voel me minder alleen.
Op 1 september onze 22ste trouwdag slaat de slinger van de levende rouw gelukkig weer even naar de andere kant. De kinderen die zoveel werk maken van het vieren van de liefde van hun ouders (22 cadeautjes inpakken tot 23.30 de avond ervoor 😉), een dag waarop datgene dat we, met aanpassingen, wilden wel lukt, de mensen van Lev Foodbar die ons laten voelen dat deze dag bijzonder is en o.a. mee denken in welke tafel het minste prikkels geeft.
Een avond vol overheerlijke gerechten, een waar feest van smaken maar bovenal een feest van liefdevolle herinneringen door het cadeau van José. Een doos vol 32 symbolische pakketjes die elk staan voor een herinnering uit één van de 32 jaren dat we samen zijn. Die avond maken we samen een reis door onze 32 jaar samen met mooie momenten, wonderbaarlijke momenten , verdrietige momenten, heftige momenten, pijnlijke momenten maar bovenal allemaal momenten die we samen hebben beleefd en we niet zonder elkaar beleefd zouden willen hebben. Die moker was even heel ver weg en het hart aan de herstelkant van de slinger van levende rouw raakte ons vol liefde…al denk ik dat die moker ook steeds zo pijnlijk is door liefde.
Het heeft mij geholpen om meer te weten over levende rouw (zie ook blog schuldgevoel). Daardoor weet ik dat het normaal is dat het ook na tientallen jaren nog zoveel pijn kan doen en voel ik me niet meer schuldig over dat ik het nog steeds niet kan 'accepteren'. De pijn is niet minder maar de last van het schuldgevoel komt er niet nog eens bovenop.
Meer informatie over levende rouw:
- Website hersenletsel-uitleg: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-verdriet/rouw-bij-nah-levend-verlies
- Artikel in De wereld van morgen.be (2020) een interview met Manu Keirse over Levend verlies: een gesprek met Manu Keirse over chronische verdriet. https://www.dewereldmorgen.be/community/leven-verlies-in-gesprek-met-manu-keirse-over-chronisch-verdriet/
- Boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’ (nieuwste editie) van Manu Keirse
- Boek ‘Goed leven met kwetsbaarheid en beperking’ van Manu Keirse en Dirk de Wachter
- Minigids rouw van Ellen van Live Love Lose https://www.livelovelose.nl/wp-content/uploads/2017/06/Minigids-rouw.pdf