Even een update via mijn blog want er is van alles aan het borrelen….

Het grootste nieuws is dat José volgend jaar april de pelgrimstocht naar Santiago de Compostela wil gaan lopen….alleen!!!

En dat terwijl we net tot het inzicht zijn gekomen dat als wij elkaar niet zouden hebben José waarschijnlijk in een 24-uurs zorginstelling zou wonen of bij zijn ouders (en dan zou het zo’n superverwend mannetje zijn….. )

Na de lezing van Hans van Dam (zie één van mijn eerdere blogs) zijn we pas gaan zien wat daadwerkelijk de gevolgen zijn van José’s Niet Aangeboren Hersenletsel oftewel NAH.
Tot voorkort wisten we wel dat hij NAH had, daardoor altijd hoofdpijn en dat hij daardoor niet tegen drukte en/of veel prikkels kan……maar dat is een heel klein deel van de gevolgen…..weten we nu.
Veel van de gevolgen loste ik ongemerkt voor José op waardoor wij ze niet zagen, en van veel dingen wisten we ook niet dat ze een gevolg waren van NAH.
En José vocht zo hard tegen de voor ons op dat moment onzichtbare gevolgen…..en soms lukte dat dan….meestal ten koste van zichzelf…..
José heeft de afgelopen 9 jaar gedacht dat als hij maar hard genoeg wilde, zijn best deed en probeerde, het moest kunnen lukken om min of meer te functioneren als voor het ongeluk…..en telkens wanneer dat niet lukte verweet hij dat vooral zichzelf….

Door de lezing zijn veel van de onzichtbare gevolgen van NAH voor ons in één keer zichtbaar geworden…..en doordat ze zichtbaar zijn kunnen we nu naar oplossingen zoeken die vooral voor José, maar ook voor mij, werken.

Het is moeilijk uit te leggen maar ik zal proberen om een aantal voorbeelden te geven:
-José heeft bijvoorbeeld moeite met inschatten hoeveel belasting een bepaalde ‘opdracht’ voor hem is (denk b.v aan het ‘even’ op een DVD zetten van een activiteit, of ‘even’ iets voor iemand oplossen op de computer, of ‘even’ de schuur opruimen, even de was opvouwen etc.); doordat hij dit wel kan zegt hij vaak toe om het te doen maar kost het achteraf veel meer tijd en/of energie dan hij gedacht had…..of hij heeft op dat moment al vrij veel dingen te doen en dus is dat teveel. Onze oplossing is nu dat ik dat meer voor hem in de gaten probeer te houden.
-Hij heeft ook moeite met plannen. Onze oplossing hiervoor is dat we gestructureerd met een agenda willen gaan werken.
-Hij heeft moeite met toekomstgericht denken…..en overziet daardoor dingen vaak niet….ook daarbij hopen we dat de agenda gaat werken, ik zal hem erbij proberen te helpen en we hebben ook een afspraak met iemand van MEE die ons hopelijk kan helpen.
-Het zou voor hem beter zijn om te gaan onderpresteren….dus niet constant alles doen wat je kan maar wat minder zodat je aan het eind van de dag nog wat energie over hebt. Hiervoor willen we ook rust-momenten in zijn agenda gaan plannen waarop hij bijvoorbeeld naar het bos gaat om te gaan lopen in rust. (Tijdens onze vakantie in Spanje heeft José echt niets gedaan aan werk …..en heeft hij voor het eerst in 9 jaar ervaren dat hij ook energie over kan hebben aan het eind van de dag….en dat voelde héél goed!!!)
-Het is voor José moeilijker om initiatief te nemen, dus vaak wil hij iets wel doen, maar kan hij niet de daadwerkelijke stap zetten om het ook daadwerkelijk te doen….. Dus zal ik hem wat vaker een “schop onder de kont” moeten geven zodat hij tot actie over gaat. (Uiteraard bij wijze van spreken
-Enz.

Het is moeilijk om uit te leggen maar ik hoop dat deze voorbeelden het een beetje verduidelijkt hebben.

Doordat heel veel van die onzichtbare gevolgen zichtbaar zijn geworden, gaan we nu dus oplossingen zoeken en die zoeken we door MEE in te schakelen in de hoop dat zij ons daarbij kunnen helpen, door José met een soort agenda te laten werken (en nu heeft hij van Juan (zijn broer) voor zijn verjaardag een bon gekregen waarmee hij een smartphone met abonnement mag uitzoeken waarin dan ook een gemakkelijk te bedienen agenda moet zitten….wat een lieve zwager heb ik toch!!! ), en doordat ik José vaker zal gaan coachen…..dat deed ik nu ook al wel, maar dan ongemerkt.
Nu is het voor ons beide duidelijk dat José niet kan functioneren zonder een “coach” en is het makkelijker om te accepteren dat ik behalve zijn vrouw en de moeder van zijn kinderen ook zijn coach zal zijn…..

En dan nu Santiago de Compostela…..alléén 780 kilometer gaan lopen….dat klinkt niet logisch, denk ik, na het bovenstaande……
José wil naar Santiago lopen om zijn hoofd en zijn gedachten als het ware te “resetten” dus niet meer vechten tegen NAH, maar weten wat de gevolgen van NAH zijn, die accepteren en gaan leven met NAH!!!
En daarvoor heeft hij even een rust-moment in zijn hoofd nodig.
Het plan is om van Saint-Jean-Pied-de-Port naar Santiago de Compostela te lopen. Dat is 780 kilometer waarbij hij o.a. door de Pyreneën gaat lopen. Hijzelf denkt dat hij ongeveer 6 weken weg zal zijn en ik ga uit van 8 weken…..alles wat hij eerder terug is is dan mooi mee genomen….
Hij zal midden of eind april vertrekken omdat het dan nog relatief rustig is op de route…
Behalve zijn hoofd “resetten” wil hij door deze route te gaan lopen ook meer bekendheid geven aan de onzichtbare gevolgen van NAH.

Op dit moment zijn we al bezig met zijn pelgrimstocht en dan vooral met:
-Hoe gaan we sponsoren vinden voor de reis….en daarvoor heeft José al fantastische plannen…..maar daarover later meer
-Wat heeft hij allemaal nodig aan materialen
-Hoeveel geld heeft hij nodig voor de reis en zijn levensonderhoud daar
-Hoe kunnen we meer bekendheid geven aan de onzichtbare gevolgen van NAH en hoe willen we dat doen
-En dan hebben we nog een aantal leuke ideeën die we zouden kunnen en willen doen (met evt. overgebleven sponsorgeld of nieuw sponsorgeld na de pelgrimstocht) voor mensen met NAH en hun omgeving…..maar daarover ook later meer

Zoals je dus leest borrelt het hier nogal……..
….het beter en vaker zien van de gevolgen van NAH geeft een stukje rust….en soms ook onrust omdat we gaan zoeken naar de manier om er mee om te gaan….
….alles voor de pelgrimstocht geeft energie en soms ook drukte in onze hoofden …..
Ach ja, zoals de meesten die ons kennen wel zullen weten kunnen we ook niet zo goed stil zitten…..

In ieder geval hebben we al een aantal hele leuke reacties gehad op José’s plan om naar Santiago te gaan lopen….de meeste mensen vinden het vooral dapper, sommigen zijn heel bezorgd, anderen snappen het niet zo goed (wat ik trouwens ook wel weer begrijp) en sommigen beginnen gelijk mee te denken…..zo heeft iemand b.v al spontaan aangeboden om José’s wandelschoenen te sponseren….en is hij druk aan het denken hoe hij ons nog meer zou kunnen helpen met organiseren….

Hoe dan ook denken wij dat het ondanks de crisis wel gaat lukken om de sponsoring rond te krijgen….en zal José in april 2011 op pad gaan……!!!!

Ik houd jullie op de hoogte………