Op 9 april mocht ik iets vertellen op het symposium “Het venijn zit in de staart”.
Er waren twee professionals en ik mocht hun deel aanvullen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.
Hieronder een korte samenvatting.
Inleiding:
Allereerst heb ik iets verteld over hoe het voor José en mij om naar de eindmusical van Kanoa (onze zoon) te gaan en wat de impact daarvan was, op hem, op mij en op onze kinderen.
Dit kan je teruglezen in een eerder blog van mij (klik hier voor dat blog).
Wat daar nog niet in staat en wat ik wel verteld heb is dat het een jaar daarna nog steeds impact had. Het jaar daarna had Dyaluna namelijk haar slotavond en zijn was toen in dubio, kon en mocht ze wel van haar vader vragen om bij haar slotavond te zijn als ze wist hoeveel pijn hij daarna zou hebben…terwijl ze wel zóóó graag wilde dat haar papa erbij zou zijn.
Dit persoonlijke verhaal heb ik verteld om de impact van NAH, die de professionals die in de zaal zaten voor een groot gedeelte vanuit theorie kennen, een gezicht en meer gevoel te geven.
En als ik in de zaal rondkeek denk ik wel dat dat gelukt is.
In beeld heb ik dat met de volgende twee afbeeldingen laten zien.
De bovenste is een schematische afbeelding uit een theorieboek over de impact van NAH; dit is hoe geleerd wordt wat de impact is.
De onderste afbeelding is een schilderij van mij en die laat zien hoe de impact van NAH voelt....dat verschil kwam bij veel mensen wel binnen....
Er waren twee professionals en ik mocht hun deel aanvullen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.
Hieronder een korte samenvatting.
Inleiding:
Allereerst heb ik iets verteld over hoe het voor José en mij om naar de eindmusical van Kanoa (onze zoon) te gaan en wat de impact daarvan was, op hem, op mij en op onze kinderen.
Dit kan je teruglezen in een eerder blog van mij (klik hier voor dat blog).
Wat daar nog niet in staat en wat ik wel verteld heb is dat het een jaar daarna nog steeds impact had. Het jaar daarna had Dyaluna namelijk haar slotavond en zijn was toen in dubio, kon en mocht ze wel van haar vader vragen om bij haar slotavond te zijn als ze wist hoeveel pijn hij daarna zou hebben…terwijl ze wel zóóó graag wilde dat haar papa erbij zou zijn.
Dit persoonlijke verhaal heb ik verteld om de impact van NAH, die de professionals die in de zaal zaten voor een groot gedeelte vanuit theorie kennen, een gezicht en meer gevoel te geven.
En als ik in de zaal rondkeek denk ik wel dat dat gelukt is.
In beeld heb ik dat met de volgende twee afbeeldingen laten zien.
De bovenste is een schematische afbeelding uit een theorieboek over de impact van NAH; dit is hoe geleerd wordt wat de impact is.
De onderste afbeelding is een schilderij van mij en die laat zien hoe de impact van NAH voelt....dat verschil kwam bij veel mensen wel binnen....
Daarna ging het over ‘eigen regie’ en ‘eigen kracht, participatie en ervaringsdeskundigheid’.
Dit zijn termen die we tegenwoordig maar al te vaak horen…de vraag was hoe ik hier tegenaan kijk, en waren mijn reacties:
Eigen regie / Eigen kracht:
José en ik willen niets liever dan ‘eigen regie’, en vanuit ‘eigen kracht’ handelen. We willen zelf bepalen hoe we ons leven inrichten en dat willen we ook het liefst zelf en zonder hulp doen!
Mij heeft het dan ook heel veel kracht gekost om ongeveer 2 jaar geleden, toe te geven dat we het niet alleen konden en dat we ambulante begeleiding nodig hadden.
Voor mij is ‘eigen regie / eigen kracht’ iets dat iedereen volgens mij het liefst wil, maar soms zijn er omstandigheden dat het fijn is wanneer iemand je kan ondersteunen. Daarbij is het belangrijk dat er gevraagd wordt of je ergens mee geholpen wil worden en dat iemand niet zomaar de regie in handen neemt. Wanneer de vraag gesteld wordt houd de zorgvrager namelijk de regie.
Dit geldt ook tussen José en mij; ik vraag hem vaak of hij mijn hulp ergens bij wil. Ik neem niet zomaar iets over en daardoor houdt hij zoveel mogelijk zelf de regie.
Er zijn wel uitzonderingssituaties, ik grijp bv. wel in als ik denk dat ons gezin anders (in mijn ogen) te veel de dupe wordt van de situatie.
Op dit moment hangt er aan deze termen door o.a. de regering ook een negatieve lading. Zij gebruiken ze meer als ‘eigen regie / eigen kracht’ = zoek het zelf uit en als dat niet lukt dan met je netwerk.
‘Eigen regie’ en ‘eigen kracht’ blijven voor mij in essentie positieve termen…maar dan moet er ook geluisterd worden wanneer ik aangeef dat ik het niet alleen kan en dat ik hulp nodig heb!!!
Participatie:
Ditzelfde geldt eigenlijk voor het woord ‘participatie’.
Ook aan dit woord kleeft voor mij nu een soort negatieve lading doordat het nu vaak gebruikt wordt als zou het betekenen dat je geld moet opleveren voor de maatschappij….
Terwijl ook participatie in essentie ook een prachtig woord is…volgens de ‘Dikke van Dale’ betekent het: ‘het hebben van een aandeel in iets / deelname’.
Voor veel mensen met NAH is het al een hele opgave (en wanneer dat lukt fantastisch) om te kunnen participeren; als partner, als vader, binnen het gezin, in dat wat er nog is aan sociaal leven etc.
Wanneer dus de term participatie dus puur gebruikt wordt en de hulpverlening gaat kijken naar hoe ze iemand kunnen helpen om weer te participeren daar waar hij/zij dat belangrijk vindt, kan ik dat alleen maar toejuichen.
Maar wanneer participatie wordt gebruikt als: ‘je moet iets doen binnen de maatschappij dat de maatschappij geld oplevert’ dan is dat niet goed. Sterker nog José zou niets liever willen dan nog kunnen participeren in het arbeidsleven…dit is nog altijd een erg pijnlijk punt voor hem…en met hem voor vele anderen…
En telkens wanneer de regering termen gebruikt als ‘iedereen deelnemen aan de participatie-maatschappij – ‘Handen uit de mouwen in plaats van handen ophouden’ voelt dat voor hen alsof zij minderwaardig zijn en alleen maar een last.
Terwijl al deze mensen op hun manier iets heel moois toe te voegen hebben aan deze wereld…en dat is vaak nog waardevoller dan geld…als je het maar kunt en durft te zien!
Ervaringsdeskundigheid:
En tot slot nog ‘ervaringsdeskundigheid’.
Ook zo’n term die je veel hoort en steeds meer organisaties geven aan dat ze samenwerken met ervaringsdeskundigen en dat ze dit heel belangrijk en waardevol vinden.
Toch zie ik in de praktijk ook vaak iets anders.
Organisaties vinden ervaringsdeskundigen belangrijk totdat ze er rekening mee moeten houden of er iets tegenover zou moeten staan.
Hiermee bedoel ik dat wanneer je een bijeenkomst organiseert waar ook ervaringsdeskundigen (in dit geval bedoel ik getroffenen) bij zijn je rekening zou moeten houden met een aantal veel voorkomende beperking bij NAH. Denk hierbij bv. aan een rustige ruimte waar het licht gedimd kan worden en geen muziek opstaat, niet beginnen met een presentatie van een uur voordat je in gesprek gaat en zo zijn er nog een aantal zaken. Hiervoor heb ik verwezen naar het blog "7 tips voor het organiseren van een bijeenkomst voor mensen met NAH".van Marloes van Zoelen. Klik hier voor dat blog.
Daarnaast denk ik ook dat het redelijk is wanneer er een vergoeding tegenover zou staan.
Als voorbeeld heb ik aangegeven dat ik er zelf voor had gekozen om daar op het symposium mijn verhaal te doen; maar dat me dat een halve dag loon kost omdat ik een 0-uren contract heb. Ik word vaker gevraagd voor dit soort activiteiten, helaas kan ik vanwege mijn mantelzorgtaken niet full-time werken, zijn we door de omstandigheden al financieel afhankelijk van anderen en dus kan ik lang niet altijd hierop in gaan….terwijl ik vaak denk dat ik best een nuttige bijdrage zou kunnen leveren…
Nu zie je dat er vaker oudere mensen zijn die meer kunnen doen als ervaringsdeskundigen doordat ze niet meer hoeven te werken. Dat zij zich inzetten als ervaringsdeskundigen is iteraard prima alleen lopen mensen die 65+ zijn wel tegen hele andere dingen aan dan wanneer je nog jong bent en/of een jong gezin hebt en te maken hebt met de impact van NAH.
Wanneer er een vergoeding tegenover zou staan zou ik minder kunnen werken en meer kunnen doen met/vanuit mijn ervaringsdeskundigheid, en dit geldt ook voor andere ‘jonge’ mantelzorgers.
Daarnaast denk ik ook dat de verhoudingen tussen ‘professionals’ en ervaringsdeskundigen gelijkwaardiger zouden zijn wanneer ook de ervaringsdeskundigheid op die manier beloond zou worden.
Over al deze onderwerpen zijn we in dialoog gegaan met de mensen in de zaal en dat leverde vaak interessante en mooie gesprekken op.
Het voelde voor mij dan ook prettig en nuttig om, met mijn verhaal en visie, bij te mogen dragen aan deze dag.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
*Tijdens het tikken van dit verslag merkte ik dat het voor mij makkelijker is om dit te vertellen dan om het in woorden te vangen…toch hoop ik dat het ook op deze manier een beetje overkomt….
**Onze lezing bestond uit 3 delen. Klik op het desbetreffende deel om hier meer over te lezen op de site van ‘Het venijn zit in de staart’)
- Inleiding; "Eigen regie vanuit perspectief getroffene en partner"
door Danielle Buis. - "Patiënt, partner en professional gelijk of ongelijk"
door Ton Satink. - "Durf je te luisteren naar wat ik te vertellen heb?"
door Erika Espinola y Vazquez.
***Ervaringsdeskundigen kunnen NAH getroffenen en ook hun naasten zoals partners, ouders, kinderen zijn
RSS-feed
