Begin dit jaar zijn we terecht gekomen bij Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal in Doetinchem, en eindelijk hebben we het gevoel dat we op de goede plek zijn.
Een plek waar ze echt weten wat Niet Aaangeboren Hersenletsel (NAH) inhoudt en waar ze mee willen denken over wat we/ze 11 jaar na het ongeluk misschien nog kunnen bijdragen met revalidatie.
Om goed in kaart te krijgen waar José’s problemen precies zitten wordt er eerst een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) afgenomen. De uitslag daarvan was heel duidelijk, er waren behoorlijk wat gebieden beschadigt.
José heeft hierover al geblogd, klik hier voor dat blog.
Na die uitslag wordt besloten dat José ergotherapie gaat krijgen, vooral om de energieverdeling te verbeteren en om (nog) beter te leren omgaan met de uitdagingen door zijn NAH.
Een van de eerste dingen waar hij (wij) mee aan de slag gaan is de activiteitenweger.
Voor iedereen die niet weet wat een activiteitenweger is; Dat is een lijst waarop je de hele dag,
dus vanaf het moment dat je opstaat tot het moment dat je gaat slapen, per half uur moet bijhouden wat je doet en hoeveel energie dit kost en dit wordt dan vertaald in punten.
Hieronder een aantal voorbeelden van hoe de telling voor José is :
Licht = 1 punt (opstaan, was vouwen, ergens naartoe fietsen als het rustig is)
Gemiddeld = 2 punten (samen lunchen/eten, TV kijken, kinderen in dezelfde ruimte rustig spelend)
Zwaar = 3 punten (KiDS naar school brengen, visite, training geven, blog schrijven, druk spelende kinderen)
Ontspanning = -1 punt (lopen, rustig zitten, oordoppen in en niks)
Dit is zeer afhankelijk van een stille omgeving, en stil is voor José iets heel anders dan voor ons…bv bij mooi weer buiten zitten is niet ontspannend door het omgevingsgeluid in een woonwijk)
De 1e opdracht was dat José de activiteitenweger vier dagen moest invullen, hieruit bleek dat hij, die vier ‘normale’ dagen op een gemiddelde kwam van 42 punten.
De bedoeling is dat we nu aan de hand van de activiteitenweger gaan plannen en dat we aan het eind van de dag proberen uit te komen op 34 punten………en dat is véél makkelijker gezegd dan gedaan!!!
Door mensen die al ervaring hebben met de activiteitenweger werden we gewaarschuwd dat het de eerste periode vooral heel frustrerend zou worden…maar dat het uiteindelijk echt iets oplevert…
Nu, na er een paar weken mee bezig te zijn, weet ik wat ze bedoelden met frustrerend, en dat is nog zacht uitgedrukt!!!
Het voelt vooral alsof er nog meer wordt afgepakt…
Weer moeten we nieuwe moeilijke keuzes maken……
In al die jaren hèbben we ons leven al zoveel aangepast en nog is het niet genoeg….
En wat het dit keer extra moeilijk maakt is dat je je er zo bewust van bent.
We denken al over alles wat we doen na, maar niet op deze manier, niet over elk half uur van je wakkere dag…
Dingen waar we tot nu toe vooral over nadachten waren dingen als ; wanneer we ergens naar toe willen: kan dat - is dat niet te druk - kunnen we weg als het toch te druk is - of als het voor José te druk is en hij dus weg moet en wij, KiDS en ik, willen toch blijven hoe kunnen we dat realiseren…en zo denk je altijd over alles na.
En dat is één van de dingen die ik nu al zo moeilijk en vermoeidend vind.
Dat je nooit meer spontaan dingen kan doen, dat je altijd rekening houdt met, dat ik ook constant de omgeving aan het scannen ben of het er niet te druk, te lawaaierig, te prikkelvol is.
En daarbij probeer ik wat onze KiDS betreft zoveel mogelijk op mij te nemen zodat dat José zo min mogelijk belast.
Nu moeten we nadenken over elk half uur…elk half uur van je wakkere dag!!!
Het begint met een aantal dingen die op elke dag al standaard een aantal punten kosten, zoals opstaan en eten.
Dan zijn er op veel dagen dingen die al vast staan, zoals b.v de sporten van de kinderen, de woensdag waarop ik schilderlessen geef, de revalidatie, huishoudelijke taken…. en al die dingen kosten José punten…
Ook zijn er nog de dingen die elke week anders zijn maar waar je die week niet onderuit kan en/of wil; weeksluiting van een van de KiDS, tandartsafspraak, gesprek op school over een van de KiDS omdat het niet zo lekker gaat, enz.
En dan zijn er nog de onverwachte dingen, ziekte, speelafspraakjes, mensen die je aanspreken, telefoontjes, enz..
En daartussen proberen we dan ook nog de dingen in te plannen die we leuk vinden….maar dat voelt nu nog als de sluitpost, als we aan het eind van de dag nog punten over hebben dan kan er misschien nog iets leuks in die dag.
En als ik je dan vertel dat het bijna niet lukt om binnen die 34 punten te blijven…
Ik heb vooral het gevoel dat we weer een stuk ‘samen’ moeten inleveren…en daarvan hebben we al zoveel ingeleverd…
Zoveel dingen die voor andere stellen en gezinnen vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor ons al lang niet meer.
En ook al weet ik dat en leef ik daar al jaren mee, ook die dingen doen nog steeds pijn.
Nog steeds heb ik bij al die dingen waar José niet bij kan zijn (of blijven) altijd een randje van pijn…
Ik doe wel dingen, alleen of met de kinderen, waar José niet bij kan zijn…en ik geniet daar ook van…maar het is gewoon anders…en ik zal nooit helemaal accepteren dat ‘samen’ dan niet meer kan…dat randje pijn zal er mijn hele leven blijven zitten…dat heb ik geaccepteerd!
Maar nu moeten we nog meer inleveren…
En ben ik bang dat er straks bijna geen ‘samen’ meer is…
Nog meer keuzes maken betekent dat ik naar nog meer (‘zware 3-punt’) activiteiten alleen met de kinderen zal gaan of dat we nog korter kunnen blijven.
Daarbij moeten we meer ontspanning inbouwen in elke dag.
En dat is een moeilijke, want wat is voor José nou echt ontspannend?
In ieder geval is ‘samen’ sowieso al niet ontspannend…
Lopen in een rustige omgeving is ontspannend, en dan het liefst anderhalf uur of meer.
Maar behalve zo’n groot blok ontspanning moeten er in de dag ook meer kleine blokken ontspanning ingebouwd worden…
En aan het eind van een volle dag (en met 34 punten is een dag zo vol en dan hebben we nog niets bijzonders gedaan) is het ook het best om dan ontspanning te plannen, dus niet samen op de bank tv kijken maar stilte…in ieder geval voor José, dus of ik ben bij hem, en stil (en ik heb het liefst altijd geluid om me heen) of hij is alleen in stilte…
Ik zie ons ‘samen’ in gedachten en op de activiteitenweger minder en minder worden….
Behalve dat ik me zorgen maak om ons ‘samen’ maak ik me ook zorgen of ik al die dingen die we nu uit José’s programma schrappen wel kan opvangen…
Mijn opvangnet voelt al een tijdje tot het uiterste opgerekt…kan ik nog verder?
En zo niet, hoe moeten we dat dan oplossen…
Ik geloof nog steeds dat de activiteitenweger en de rest van de revalidatie ons uiteindelijk iets op zal leveren…dat het dit allemaal waard is…maar wat is het af en toe moeilijk en zwaar…
Gelukkig hebben we op twitter een aantal vrienden die ook met de activiteitenweger werken en/of ook mantelzorger zijn (geweest) waarbij ik af en toe mijn hart kan en mag luchten en die het als geen ander begrijpen!
Diezelfde mensen kunnen me vanuit hun ervaring ook moed inspreken en vertellen dat het uiteindelijk allemaal beter wordt…
Jullie weten zelf wel wie jullie zijn en bij deze bedankt voor jullie luisterende twitter-oren en tweepcare!!!
Mijn conclusie over de activiteitenweger in ons leven:
Het is moeilijk en zwaar maar uiteindelijk gaan we er SAMEN beter uit komen !!!!!
Een plek waar ze echt weten wat Niet Aaangeboren Hersenletsel (NAH) inhoudt en waar ze mee willen denken over wat we/ze 11 jaar na het ongeluk misschien nog kunnen bijdragen met revalidatie.
Om goed in kaart te krijgen waar José’s problemen precies zitten wordt er eerst een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) afgenomen. De uitslag daarvan was heel duidelijk, er waren behoorlijk wat gebieden beschadigt.
José heeft hierover al geblogd, klik hier voor dat blog.
Na die uitslag wordt besloten dat José ergotherapie gaat krijgen, vooral om de energieverdeling te verbeteren en om (nog) beter te leren omgaan met de uitdagingen door zijn NAH.
Een van de eerste dingen waar hij (wij) mee aan de slag gaan is de activiteitenweger.
Voor iedereen die niet weet wat een activiteitenweger is; Dat is een lijst waarop je de hele dag,
dus vanaf het moment dat je opstaat tot het moment dat je gaat slapen, per half uur moet bijhouden wat je doet en hoeveel energie dit kost en dit wordt dan vertaald in punten.
Hieronder een aantal voorbeelden van hoe de telling voor José is :
Licht = 1 punt (opstaan, was vouwen, ergens naartoe fietsen als het rustig is)
Gemiddeld = 2 punten (samen lunchen/eten, TV kijken, kinderen in dezelfde ruimte rustig spelend)
Zwaar = 3 punten (KiDS naar school brengen, visite, training geven, blog schrijven, druk spelende kinderen)
Ontspanning = -1 punt (lopen, rustig zitten, oordoppen in en niks)
Dit is zeer afhankelijk van een stille omgeving, en stil is voor José iets heel anders dan voor ons…bv bij mooi weer buiten zitten is niet ontspannend door het omgevingsgeluid in een woonwijk)
De 1e opdracht was dat José de activiteitenweger vier dagen moest invullen, hieruit bleek dat hij, die vier ‘normale’ dagen op een gemiddelde kwam van 42 punten.
De bedoeling is dat we nu aan de hand van de activiteitenweger gaan plannen en dat we aan het eind van de dag proberen uit te komen op 34 punten………en dat is véél makkelijker gezegd dan gedaan!!!
Door mensen die al ervaring hebben met de activiteitenweger werden we gewaarschuwd dat het de eerste periode vooral heel frustrerend zou worden…maar dat het uiteindelijk echt iets oplevert…
Nu, na er een paar weken mee bezig te zijn, weet ik wat ze bedoelden met frustrerend, en dat is nog zacht uitgedrukt!!!
Het voelt vooral alsof er nog meer wordt afgepakt…
Weer moeten we nieuwe moeilijke keuzes maken……
In al die jaren hèbben we ons leven al zoveel aangepast en nog is het niet genoeg….
En wat het dit keer extra moeilijk maakt is dat je je er zo bewust van bent.
We denken al over alles wat we doen na, maar niet op deze manier, niet over elk half uur van je wakkere dag…
Dingen waar we tot nu toe vooral over nadachten waren dingen als ; wanneer we ergens naar toe willen: kan dat - is dat niet te druk - kunnen we weg als het toch te druk is - of als het voor José te druk is en hij dus weg moet en wij, KiDS en ik, willen toch blijven hoe kunnen we dat realiseren…en zo denk je altijd over alles na.
En dat is één van de dingen die ik nu al zo moeilijk en vermoeidend vind.
Dat je nooit meer spontaan dingen kan doen, dat je altijd rekening houdt met, dat ik ook constant de omgeving aan het scannen ben of het er niet te druk, te lawaaierig, te prikkelvol is.
En daarbij probeer ik wat onze KiDS betreft zoveel mogelijk op mij te nemen zodat dat José zo min mogelijk belast.
Nu moeten we nadenken over elk half uur…elk half uur van je wakkere dag!!!
Het begint met een aantal dingen die op elke dag al standaard een aantal punten kosten, zoals opstaan en eten.
Dan zijn er op veel dagen dingen die al vast staan, zoals b.v de sporten van de kinderen, de woensdag waarop ik schilderlessen geef, de revalidatie, huishoudelijke taken…. en al die dingen kosten José punten…
Ook zijn er nog de dingen die elke week anders zijn maar waar je die week niet onderuit kan en/of wil; weeksluiting van een van de KiDS, tandartsafspraak, gesprek op school over een van de KiDS omdat het niet zo lekker gaat, enz.
En dan zijn er nog de onverwachte dingen, ziekte, speelafspraakjes, mensen die je aanspreken, telefoontjes, enz..
En daartussen proberen we dan ook nog de dingen in te plannen die we leuk vinden….maar dat voelt nu nog als de sluitpost, als we aan het eind van de dag nog punten over hebben dan kan er misschien nog iets leuks in die dag.
En als ik je dan vertel dat het bijna niet lukt om binnen die 34 punten te blijven…
Ik heb vooral het gevoel dat we weer een stuk ‘samen’ moeten inleveren…en daarvan hebben we al zoveel ingeleverd…
Zoveel dingen die voor andere stellen en gezinnen vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor ons al lang niet meer.
En ook al weet ik dat en leef ik daar al jaren mee, ook die dingen doen nog steeds pijn.
Nog steeds heb ik bij al die dingen waar José niet bij kan zijn (of blijven) altijd een randje van pijn…
Ik doe wel dingen, alleen of met de kinderen, waar José niet bij kan zijn…en ik geniet daar ook van…maar het is gewoon anders…en ik zal nooit helemaal accepteren dat ‘samen’ dan niet meer kan…dat randje pijn zal er mijn hele leven blijven zitten…dat heb ik geaccepteerd!
Maar nu moeten we nog meer inleveren…
En ben ik bang dat er straks bijna geen ‘samen’ meer is…
Nog meer keuzes maken betekent dat ik naar nog meer (‘zware 3-punt’) activiteiten alleen met de kinderen zal gaan of dat we nog korter kunnen blijven.
Daarbij moeten we meer ontspanning inbouwen in elke dag.
En dat is een moeilijke, want wat is voor José nou echt ontspannend?
In ieder geval is ‘samen’ sowieso al niet ontspannend…
Lopen in een rustige omgeving is ontspannend, en dan het liefst anderhalf uur of meer.
Maar behalve zo’n groot blok ontspanning moeten er in de dag ook meer kleine blokken ontspanning ingebouwd worden…
En aan het eind van een volle dag (en met 34 punten is een dag zo vol en dan hebben we nog niets bijzonders gedaan) is het ook het best om dan ontspanning te plannen, dus niet samen op de bank tv kijken maar stilte…in ieder geval voor José, dus of ik ben bij hem, en stil (en ik heb het liefst altijd geluid om me heen) of hij is alleen in stilte…
Ik zie ons ‘samen’ in gedachten en op de activiteitenweger minder en minder worden….
Behalve dat ik me zorgen maak om ons ‘samen’ maak ik me ook zorgen of ik al die dingen die we nu uit José’s programma schrappen wel kan opvangen…
Mijn opvangnet voelt al een tijdje tot het uiterste opgerekt…kan ik nog verder?
En zo niet, hoe moeten we dat dan oplossen…
Ik geloof nog steeds dat de activiteitenweger en de rest van de revalidatie ons uiteindelijk iets op zal leveren…dat het dit allemaal waard is…maar wat is het af en toe moeilijk en zwaar…
Gelukkig hebben we op twitter een aantal vrienden die ook met de activiteitenweger werken en/of ook mantelzorger zijn (geweest) waarbij ik af en toe mijn hart kan en mag luchten en die het als geen ander begrijpen!
Diezelfde mensen kunnen me vanuit hun ervaring ook moed inspreken en vertellen dat het uiteindelijk allemaal beter wordt…
Jullie weten zelf wel wie jullie zijn en bij deze bedankt voor jullie luisterende twitter-oren en tweepcare!!!
Mijn conclusie over de activiteitenweger in ons leven:
Het is moeilijk en zwaar maar uiteindelijk gaan we er SAMEN beter uit komen !!!!!
RSS-feed
